Pisati, ne pisati…..
Evo u junu 2012, biće pune dve godine od završetka XMan-ovog lečenja. Život nam se promenio. Mi smo se promenili. Sa ovim nema opuštanja. Sve je intenzivno, jako, ne ostavlja vas mirnim. Koliko god bili pozitivni, i sigurni da smo se izlečili, ima onaj mali crvić koji ne da mira. E, taj crvić je nešto što se aktivira, od kontrole do kontrole. Opet se sve vrati. Strah, strahovi…. Iz strahova u svojoj glavi konstruišeš svašta. Iako svesna koliko je sve to ponekad iracionalno, nekako prevladaju. Al kad prođe kontrola, ja se smirim, i onda opet “odbolujem”, izduvam se ko balon, i nastavljamo dalje. I tokom lečenja sam pokušavala da svoje misli stavim na papir, al nekako nije išlo. Mnogo se toga izdešavalo. Na neke stvari ne možeš da utičeš i da ih promeniš. Ljudi ostave i ovakve i onakve utiske na nas. Ljudi vas oduševe, iznenade. Ljudi vas razočaraju, povrede. Kako balansirati između plusa i minusa? Kako pomoći sebi da se bolje osećaš?
Skoro slušah neko predavanje psihologa, koji reče da je psihičko stanje roditelja, deteta, posle lečenja kao kada se vojnik vrati kući posle rata, i treba posle svega da normalno živi. Posle lečenja od godinu dana ili više, teško je vraćanje u normalu. Taj period lečenja ste stalno u kontaktu sa doktorima, bolnicom. Nekako je bolnica i osoblje neka sigurnost. Posle lečenja kao da izgubite tlo pod nogama. Panika, jao šta sada. Šta ako se desi ovo ili ono? Treba da ste srećni, a nema tog osećaja. Opet strah, ramišljanje….
Ovaj uvod pišem posle ispisanih, nekih 15-tak strana. Ovo pisanje me potpuno oslobodilo. Ej, ja sam slobodna! Opet dišem punim plućima. Ovo stvarno prvi put u životu doslovno shvatam. Takvo oslobađanje od nečega što je pritiskalo dušu je neverovatno. Mislim, da svako treba da nađe svoj put i način da “prodiše”.
Valjda, zato što je sve ovo bilo nešto na šta se ne možeš pripremiti. Zato što je iskustvo sa toliko jakih, moćnih emocija. Borba sa samim sobom, pa usput i sa drugima, sa sistemom….. kanalisati osećanja? Kažu psiholozi da kroz ovakva iskustva mnogo bolje psihički prođu oni koji se okrenu veri. Al i to ima smisla samo ako je iskreno, iz duše i srca. Ima smisla, samo ako se dobro osećaš, u šta god da veruješ.
Sećanja…..
Avgust 2009. Kao da je juče bilo. Vrućina. Deca na raspustu kod babe i dede. Xman-a boli noga, ima otok. Živo dete koje stalno jurca, igra se, pada kao i sva druga deca. On tvrdi da se nije udario. Stavljaju se obloge. Ne vredi. Boli, oteklo, crveno. Baba i deda ga vode u gradsku bolnicu da ga tek onako, za svaki slučaj neko pogleda. Sigurno nije ništa strašno. Xman sa dedom kod dečjeg hirurga, snimanje, nikavi posebni komentari, samo izveštaj na pola A4 papira, gde se predlaže da se uradi magnet i krvna slika. Ništa naročito, mislim ja. Dete trenira judo, pa da se vide ligamenti. Aha! Nije nego! To sve traje nekih 10-tak dana. Dolaze deca u Beograd, ja uzimam uput za Banjicu i sećam se da odlazim sa Xman-om u sredu, i gde mi čovek na šalteru kaže, danas je dan za tumore, deca su četvrtkom, vratite se sutra.
Smeštanje u bolnicu-Banjica
Sada, sa distance, možda i nije slučajno da smo baš sredu uboli. Ajd opet sutra na Banjicu. Xman vuče svoju levu nogu, jer ga boli, ne oslanja se. Vruće. Dočekasmo mi pregled kod doktorke. Pokažem ja i rentgenski snimak i ovaj izveštaj na pola papira, ona ga skoro nije ni pogledala, i kaže “znate mi imamo oko 13h konzilijum na odeljenju, pa sačekajte do tada.” Ja se odsekla od straha. „nemojte da me plašite, o čemu se radi?“. „nije ništa strašno, sačekajte„. Zovem muža i kažem šta je bilo i eto njega vrlo brzo na Banjicu. Sedimo u parku na klupi ispred i čekamo. Nemamo pojma o čemu se radi. Nekako prođe tih nepunih 2 sata. Odosmo na dečje odeljenje. Doktorka kaže da mora Xman da ostane u bolnici, i da treba hitno da uradimo MRA ili ti magnet. Oni nam daju neki telefon za magnet. Kreće zvanje. Zadatak uraditi magnet i da ga neko očita i da sutra ujutro bude primljen na odeljenje. Xman zbunjen, isprepadan. Meni se usta suše. Keša baš i nemamo, al ajd nešto imadosmo, i kreditna kartica je tu. Odoše njih dvojica na magnet, ja idem po upute kod pedijatra. Nema ih, nema ih da dođu. Magnet fantastičnih 32.000 dinara. Nema veze. Kao krz maglu se sećam da nam je rečeno da verovatno ima ciste, možda je maligno, al dok se ne snimi i ne proveri, ne može se sa sigurnošću tvrditi. Ne znam odakle se setih roditelja iz Xmanovog odeljenja, koji rade u kliničkom na magnetu, pa sam i njih zvala, da vidim da li može da se uradi magnet kod njih, pa da platimo. Međutim, čovek me ladno otkačio. Kao ne može to tako… Kasnije mi je reako da mu je žao zbog toga, al nema veze.
Još isto posle podne krećemo da telefoniramo. Ludački. Prvo kuma, onda familija. Pa prijatelji prijatelja zovu…. ko zna ko je koga sve zvao. Ne sećam se ostatka dana.
Sećam se svake noći kad krenu bolovi. Nas dvoje masiramo, mazimo, ništa ne pomaže. Raspadaš se jer ništa ne možeš da uradiš da bol nestane. Plačemo noću svi. Sutradan ujutru smeštamo ga u bolnicu. Pričali mi sa njim kako to izgleda, ne bi li ga pripremili na ono što ga čeka. Al on nikada nije ni u posetu nekom otišao u bolnicu. Pogotovo srpsku bolnicu. Oni koji tamo rade su valjda navikli na sve to, kako to izgleda, al prvi put, pa još da ostaneš da ležiš tamo, mogu misliti kako mu je bilo. Xman ima toliko godina, da mama ne može da ostane sa njim.
Može poseta od 2-3h. Eeeee, bože gde mi živimo. Zamisli, ostaviš dete ujutru u sobi punu dece sa gipsevima, problematičnim kukovima…. nema veze koji je razlog boravka u bolnici, to je strašno osećanje. On sa bolovima, u bolničkoj sobi sa njih još bar 10. Ne sećam se više. Deca razna, većina bezobrazna. Imaju i dečaka sa Kosova, malog Albanca, koji ne može da ustaje iz kreveta. A krevet stoji tako da mu sa leve i desne strane stoje po 3 kreveta, a iza još 4 kreveta. Jao bože šta mu rade, i kako ga maltretiraju. Ja dođem u posetu, a deca bezobrazno provociraju, i nema veze što je tu neko stariji, malteriju ga verbalno, drmaju mu krevet, on se jadničak smejulji. Verovatno je sav isprepadan. Nije toliko što su deca surova i bezobrana, nego i odrasli koji dođu deci u posetu, krenu sa komentarom, pa što se leči ovde. Alo, ljudi, jeste li vi svi normalni! Al zaprepašćenje najveće kad ustvari doživiš i vidiš kako se pojedino medicinsko osoblje ponaša prema dečaku. Isti komentari. Šta uopšte leži tu? Pošto ne može da ustane, to znači da neko uvek treba da mu donese lopatu ili gusku. Možeš misliti tog maltretiranja. Dete je dete. Bolesno je kao i naše srpče. To bi valjda tako trebalo da bude.
Zamisli, ostavimo XMana u bolnici u petak. Samo mu izvade krv. Oko 13 h, neko od nas ode da pita nešto o tom snimku sa magneta. Nedorečeni, kao i do tada, jeste, nije. Polako, videćemo.
Ide dosadni, dugi vikend. Prilagođavanje na situaciju. Ostanemo mi i duže u poseti. Može da hoda, vuče nogu, al možemo iz te sobe da se spusti peške sa drugog sprata, u park, na klupu. Lift, pitaš se ti, šta je sa liftom. Da, bilo bi logično da ima lift, ipak je ortopedska klinika. Ima lift, al samo na ključ, za osoblje ili uz pratnju osoblja. Haha. Ne sme Xman da se oslanja na nogu, pa u komšiluku nađemo štake od neke bake.
Vikend, nikako da prođe, odemo u posetu, opet parkić, pun smeća. Kako su bili valjda dežurni kao hitna služba, krvav trag nekih 3-4 metra, stoji ceo vikend ispred bolnice. Niko ništa. Muž dođe, stavi kesu na ruku pa posklanja flaše i krupniji otpad i pobaca u prepune žardinjere. Xman nikad nije bio ćutljiviji. Mi unezvereni, al se kao trudimo da pred njim izgleda kao da je sve normalno. Šale, neobavezne priče….
Soba velika, krevet katastrofa, natkasna mala za sve potrebne stvari koje treba ostaviti. Svaki dan dovlačimo neke police, kako bi napravili neko normalnije okruženje. Telefoni nam rade nonstop. Nema nikavih informacija, jer je vikend. Kad dođem kući posle bolnice, vrte se telefoni.
Neko mi je već rekao za dr X. kažu radi na Banjici. Ima decu istog uzrasta kao ja. Ista škola. Xmanova razdredna i direktor mi nađu kontakt, i jave da je on na hitnoj i da oko 1h odem kod njega.
Ko bez duše, idem ja na Banjicu. Ne osećam ni vrućinu. Nađem ja dr X. Ja mu ispričam kako su mi rekli da Xman ima ciste, a možda i nisu ciste, i da smo radili magnet. E sad on meni kaže, da ja odem gore na drugi sprat, i da tražim snimak magneta. To je kaže vaš snimak, vi ste ga platili. Znam ja to, al kako da upadnem u lekarsku sobu i tražim moj magnet. Do gore, ja smislim da tražim glavnu sestru, i da ženu lepo zamolim da mi iznese magnet, da pogleda neki moj prijatelj. E sad, to je vreme kada su na odeljenju svi užurbani, i moram da čekam ispred, pa kad se njoj ukaže prilika, ona će da mi iznese samo izveštaj (opis) magneta. Ajd dobro, bolje išta nego ništa. Nemam ja pojma koliko je vremena prošlo, meni se činilo možda 15 minuta. Nebitno. Eto ga penje se uz stepenice dr X. “Šta je”, kaže on, “ne daju ti. Ajd sa mnom.” Idemo hodnikom. Ulazimo u tu lekarsku sobu. Njih nekoliko sedi, sećam se pedijatrice, drugih ne, glavne sestre koja stoji, a ostali sede, ćute. On priča. “Ovo je školski mog sina. Gde mu je istorija bolesti?” Niko ništa ne progovara. Svi gledaju, ćute. A istorija na stolu. Izvadi on snimke magneta. Gleda. Ja stojim. „nema sumnje, osteosarkom, 100%“. Ja pitam „Jel maligno ili bebingno?“ nemam pojma šta je osteosarkom. Kaže on –“maligno-100%”. Dobro, ja stojim, napinjem svoj mozak. Pitam „A izlečenje?.“ „jel rađen snimak pluća?“. Neko od njih reče da nije, a on nastavlja : „Ako je snimak pluća dobar, dobri su mu izgledi, a ako nije i nisu mu neki izgledi“. Ja stojim, radi mozak, i pitam „A, amputacija?“. „koliko je visok?“ a on, uz sveopšti tajac u toj sobi, izađe, ja za njim, i kod Xmana u sobu. Tu on ispipa i ispritiska Xmanovu nogu, on jadničak zajauka. I ja se više ne sećam šta je bilo. On je nestao. Mi smo izašli napolje u parkić. Ja sam se okamenila, a trudila da pred Xmanom izgledam kao da ništa od svega ovoga nije bilo. Muž je radio, pa je stigao malo kasnije. Nije tog dana imao „čast“ da upozna dr X. haha.
Mi u parkiću. Zvoni telefon. Zove rođak, koji mi u slušalicu, nabraja imena nekih doktora, i da će ga taj dr Q primiti odmah na odeljenje, i da je ta dr sa tog dečjeg odeljenja ne vredi ništa i da ja to odmah zahtevam. Ja sluđena. Ni sama ne znam šta da radim. Svi znamo gde živimo, svašta čujete. Ne zna čovek kome da veruje. Ko je od svih tih pouzdan, a ko nije. Kome dete ostaviti, verujući da je stručan. Posle sat opet rođak sa pitanjem „ Jesi li išla?“ . Tu kreće po glavi haos.
Odem ja. Joj. Sad kad vratim film, strašno. Zamolim ja glavnu sestru da se vidim sa njom i sa načelnikom, koji uzgred nije bio prisutan u sobi kada je dr X imao svojih 3 minuta. Kažem da nemam šta njima da zamerim, ali da su mi rekli da promenim Xmanovu sadašnju doktorku, i da se ponudio dr Q da će ga odmah primiti na odeljenje i da ja ne znam ni ko je dr Q, ni o kom odeljenju se radi. Jel da, da bi me izbacili, da dođem sa takvom pričom. Kao luda. Luda 100%, kao i ono 100% maligno. Usput ja kažem da sam zaprepašćena brutalnošću dr X, i da taj mom detetu više neće prići. A načelnik, divan čovek. „Ja bih da je moje dete u pitanju, uvek izabrao dr Y. Hvala mu, što je imao strpljenja sa mnom. Očinski, on mi kaže da mogu da promenim doktora, kad hoću, ali da oni svi rade kao tim, i da ja odlučim. I da niko ne može da tvrdi da je nešto maligno sve dok se ne uradi biopsija. I glavna sestra me baš onako ljudski smirila, i rekla da pokušam da se malo distanciram od ljudi koji zovu. Hvala i njoj.
Elem, sutradan, mi pokušavamo da navatamo dr Y, ispred dečjeg odeljenja. Ne znamo ni kako čovek izgleda, al mi čekamo. Xman je u sobi. Ne može ni da nas vidi. Sedim na stepenicama. Muž stoji. Uz stepenice se penje onaj dr X. Ja ni ne pomišljam da ustanem. Ne mogu da ispoštujem brutalnost. Zastade on. Ja ne ustajem. Predstavim ga mužu. A sada ide situacija kao iz bajke Lepotica i zver. To nije onaj čovek od juče. Sav prijatan, i još kaže da ne može ništa da se kaže šta je dok se ne uradi biopsija. Muž pita otvoreno o odnosu sa dr Y- „ ma radimo mi kao tim, sve je savršeno“. Ode dr X. Muž zbunjen. „Jel to onaj od juče?“. „Da, al ne mogu da verujem“. Stvarno kao lepotica i zver. Elem, posle nekoliko dana, insajderski sa odeljenja, saznamo da dr X na to dečje odeljenje nije ušao 3 godine, i da sa tim načelnikom ne govori. Usput on je bio nekoliko godina načelnik drugog odeljenja, a sada je ovaj dr Y. I tako doznadosmo zašto brutalnost. Strašno. A ti u stvari ne znaš, a ni ne slutiš da odnos prema tebi,kao pacijentu, toliko brutalan zbog sujete, odnosa, ili…. ma strašno. Sluđivanje. Bi nešto korisno od te brutalnosti. Jer se uradio skener pluća na Banjici, i hvala bogu odahnuli smo bar malo, jer su pluća čista. Jer ovaj glupi osteosarcom metastazira na pluća. Inače se čeka malo duže, tj, da se prvo biopsijom potvrdi malignitet, pa se primi prva hemo terapija, pa tek onda. Pa čoveče poludela bih 300 %.
Odradi se i biopsija. Ne možeš da nahvataš dr Y nikako, da pitamo kako je prošlo, šta je video, kako mu izgleda. Ma mnogo pitanja. A nismo ga ni upoznali dugo, dugo….
Xman je posle biopsije bio vrlo loše. Muka mu je bilo, i sav je bio smušen. Nije mogao ni u parkić. Držali su ga u bolnici samo koliko je bilo potrebno, da se ukinu antibiotici. Onda smo ga odveli kući. Na rezultat biopsije se čeka 10-tak dana. Jao koliko je to dugo. Taj neki deseti dan, smo ga vodili i na skidanje konaca. Taj dan i čuveni konzilijum. Xmaan vratimo kući, a mi čekamo konzilijum. Naletim na dr X, na hodniku, i onako usput „ nije još počeo konzilijum, al će biti ono što sam ja rekao“. A ja pomislim, i kažem samoj sebi,“ E, pa neće“. U neko doba počeo konzilijum. Ni ne znaš gde se održava, niti nekoga vidiš. Jao bože. Da samo znaš kako izgleda to odeljenje koštanih tumora. Uski dugi hodnik, sivi zidovi, stara drvenarija, ma još kad krajičkom oka vidiš na šta te sobe liče, i te jadne stare ljude. Još mučnije, nego što jeste. Mislim da je već prošlo 13 h, kada su nas pozvali u taj mali hodnik, tišina, strah. Tu si, a ne bi da si tu. Suše se usta. Tišina ubi. Poziva nas unutra dr X Iako on nije Xmanov hirurg, mi kod njega na razgovor. Mala sobica, neki ležaj, dve stolice, i do pola sobe flaše. „Eto, šta da vam kažem, to je osteosarkom. Mi slušamo, ma nemam pojma šta je pričao. Sećam se kada je pitao “Jel dete zna da ima rak?“. Odmahnem glavom. „Ja ću mu reći, kad dođete sa njim“. Pobogu čoveče, ni ja nisam htela u to da verujem do ovog trena, i da to još zovem tim imenom. Mnogo je zverski. Nećeš ti Xmanu prići, a kamoli pričati sa njim. Tim imenom to nećemo zvati.
Izlazimo iz te sobice. Ja plačem, plačemo oboje. Neki papiri moraju da se završe. Ode muž da to završi. Javljam mojim roditeljima. Tata se javio. Mama je uvek važila za osetljivu osobu, i uvek smo joj sve uvijeno servirali i pazili kako joj šta saopštavamo. Sada nema uvijanja. Tako je kako je. Ne zanima me više ko će kako da se nosi sa ovakvom vesti. Sada treba Xmanu objasniti šta mu je i šta ga sve čeka.
Kada smo se isplakali, peške idemo i sada treba smisliti kako Xmanu ne lagati, a reći što realnije, mada ni mi ne znamo šta i kako zgleda. Prijateljica nam je psiholog. Nekako dođe do psihologa na dečjoj onkologiji. Nama je tog trenutka bilo najznačajnije Xmanovo psihičko stanje i stabilnost. Nisu nas uopšte zanimali onkolozi. Mi smo u međuvremenu već stigli kući. Jao, bože. „Imaš tumor, idemo u drugu bolnicu, gde ćeš primati gadne lekove od kojih će ti biti muka, ostaćeš bez kose, loše ćeš se osećati. Imaćeš kasnije operaciju. Ugradiće ti u nogu neki implant, i opet na te gadne lekove. Tako ćeš živeti jedno godinu dana“ tada kreće plakanje. Al moj genije se tako dobro držao. Njegovo pitanje je bilo kojim će sportom moći da se bavi. Judo koji je do tada trenirao, neće više moći. Muž je otrčao da mu kupi pikado. Igrao ga je sa drugarima, dok nije krenuo u bolnicu. Počinje školska godina, a mi počinjemo sa lečenjem.
06.06.2009.
jao glupih procedura! XMan je kući posle biopsije na „naš zahtev“(tako zovu ono kada ste im višak na odeljenju, a i vama odgovara da je dete kući, s tim što oni predlože ,a ovamo je kao na naš zahtev). E onda mi njega kao dovedemo na Banjicu ujutro, da oni zatvore istoriju bolesti, i da sanitetom (po službenoj dužnosti, ne možemo mi da ga odvedemo našim kolima) bude prebačen na onkologiju. Čekamo sanitet ispred, a ide pitanje, “jel imate uput za onkologiju?”. Čuj, molim te. Ako ide po nekoj proceduri, šta će mi, al nema veze. I otkud ja da znam da li mi treba uput.
Smeštanje na onkologiju
Stižemo na onkologiju. Nemamo pojma šta nas tamo očekuje. Za razliku od Banjice, ovo je lepo uređeno, šarenkasto. Posmatram Xmana i njegovu reakciju. Bolji je od nas. Prenaglašeno ljubazna sestra A. Tu nam pokazaše gde da se smesti Xman. Psihološkinja nas prima. Prvo Xmana, dok mi imamo razgovor sa dr W (za koji smo urgirali da se desi). Onako, fino, polako, ispriča on nama sve što sam ja na netu već našla o osteosarkomu. Statistika preživljavanja, i dobri izgledi za Xman, tj veliki postotak sa dobrim ishodom. Jedino nisam znala naziv protokola. Rekao je EURAMOS, a ja olovku i zapisujem, a on ostao zaprepašćen uz komentar pa šta će vam to. Prvi utisak o njemu je da je jedan nadmen, krut čovek. Untouchable. Al kažu da zna šta radi. Raspitali smo. Nije važno kakav je, sve dok zna šta radi. Spremili Xmana “školski” za prvi kontakt sa onkologijom. Iako je po “privatnoj” liniji savet psihološkinje bio da samo detetu od 13 godina kažemo da menja bolnicu. ?!? hello!! Pa ima 13 godina! Nema 3 godine. Psihološkinja je i sa nama obavila razgovor. Bila je zadovoljna kako smo Xman pripremili. Nama u tom trenutku to najvažnije. A po hodniku šetaju dečica, bleda, ćelava, bez ruku, nogu. Strašno! Moj XMan to nekako kao da ne primećuje. Dominantnije mu je to lepo uređeno, šareno odeljenje. Kad smo ušli u sobu, nije bilo nikoga. Kasnije se pojavila devojka Jana. Iako nemam pojma ni koliko se leči, ni od čega boluje, vidim da baš nije dobro. Vidim majku koja samo ćuti. Ne želi ništa da kaže. Vidim da je loše. Samo da Xman ništa ne shvati! Još onako usput nam psihološkinja nabaci kako sestre ne vode baš računa o tome da kada dođe novo dete i da ih stavljaju ih i sa decom koja se dugo dugo leče !? U tom stiže i devojčica M sa Banjice. Ona ima osteosarkom na lopatici. Mršavica, sa dugom crnom kosom, vesela, nasmejana.
Sećam se da je sestra T pričala i pričala, ne znam šta, i da mi je poturila neki papir da potpišem, tj. Pristanak da se slažem sa načinom lečenja. A ja kao čitam, i sve ispočetka kao čitam, i na kraju samo potpišem jer nema šanse da pročitam, a da to dopre do mozga.
Tu smo obavili i Xman pregled sa jednom mladom, baš mladom doktorkom. Fina doktorka. Još iz iste ulice. Nikada je nisam srela. Sve je ok, samo je mnogo mlada, mislim se ja. Vadi se krv. Mi odlazimo, jer i ovde bože dragi, ne možeš da budeš sa detetom. Može samo u posetu od 1-4h. Al pošto smo novi, može i malo duže. Ostavljamo Xmana. Kasnije se vraćamo u posetu. Pričamo, on se zeza sa M i drugom decom. Uveče kreće tzv. Hidracija. Bože, šta je to? Kada se po prijemu odradi krvna slika i biohemija, i utvrdi da je sve u redu, kao priprema pred primanje hemioterapije se prima infuzija, tj. da se telo fino hidrira. Zamisli kako mu postavljaju braunilu, i priključuju infusomat (infuziona pumpa). Ma, automatizovano primanje terapije.Bar nešto. Nije onaj stalak sa okačenom bocom infuzije.
Sutradan pre podne kreće terapija. Šta prima? Prima crvenu! Mi dolazimo u posetu. Sestre kažu da lepo podnosi, i da mu je malo muka. Kako M povraća, on je sjajan. On sav ošamućen. Požuteo jadničak. Vidiš da se bori sam sa sobom. Ne priča puno. Ne može. Jao kako je strašno gledati svoje dete kome je loše. Ne može da jede. Ne može ni da pije. Ne znam sa čim bih uporedila to kako izgleda, i kako pokušava da prevaziđe taj odvratan osećaj. Boca na infusomatu pod Al folijom. Kasnije pročitam na netu, da su ti otrovi osetljivi na svetlost, i da onda ni dete ne sme na svetlost kada je pod terapijom. Važi i za odrasle. Na boci piše Adria, i Xman. Adria je skraćenica od naziva leka. Al ne, mi smo glupi pa ne znamo da pročitamo, nego je to crvena terapija. Čak i piški crvenkasto. Ističe poseta. Ne bih da idem, al ne daju duže. I sutradan nastavlja primanje terapije. I dalje kažu dobro podnosi. Mene duša boli. Ne može da jede, slabo pije tečnost. Sav omamljen od lekova. Ne sećam se nikoga, i ničega sa te prve terapije, sem Xman koji se bori sam sa sobom i tim novim osećajima i fizičkim i psihičkim. Mislim da su ga otpustili u subotu pre podne, a u ponedeljak smo trebali da dođemo na scintigrafiju. Mi došli po njega, a on ne može da stoji. Tako ja zamišljam narkomana, kada se tek udari. On hoće, a telo neće. Tu ja dobijam od sestara uputstvo šta treba da radimo od krvne slike i kada. Treba kući da hvatamo urin i merimo količinu. Dobro. On je toliko loše izgledao, da sam ja pitala sestre, da li su one potpuno sigurne da on može kući. Potrajalo je dok smo izašli sa onkologije. Njemu u naletima muka. Stani, kreni. Lavor nosimo za svaki slučaj. Od onkologije do kuće ne bi trebalo kolima ni 7 minuta. Naš dolazak kući je potrajao. Legao je. Odmorio, istuširao. Ipak je kući. Mi svi ugađamo, al ne vredi ništa. Na pomen, jela, pića, samo odmahuje rukom. Ajd ne mora da jede, al bar neku tečnost da unese. To neću nikad zaboraviti. Sedenje pored kreveta i moljenje da bar nekoliko kašika vode uzme. Dobili smo i neke tablete protiv mučnine. Davali smo mu, al bez ikakvog efekta. Al najgore je što takvog moramo da vodimo na onkologiju na snimanje skelata (scintigrafija). Dugo smo čekali na odeljenju, dok nas nisu poslali na snimanje. To je u podrumskim prostorijama instituta. Dugi hladni hodnici, i eto nas najpre po reagens da mu se ubrizga, a taj ni manje ni više nego radioaktivan. Jedva mu nadje venu, uu, pa on je bucko, pa se takvoj deci teško nađe vena. Nije nego. A aparat za scintigrafiju, neka džinovska mašina. Bučna. Moj Xman grogi, al sve to završi. Ja pokušavam da se našalim sa njim, i zezam ga kako će da svetli u mraku, zbog onog reagensa. Naravno, kada se ne bi neka glupa, površna sestra uključila i pokvarila naše zezanje, komentarom, “pa pobogu mama, šta lupate”. I šta reći takvoj osobi, ako pogled može da dovoljno kaže, al ne verujem da je ta išta shvatila.
E onda smo na odeljenju čekali da nam završe konačnu otpusnu listu. Al ne može brže, jer je dr W, negde izašao, a ne mogu ili ne smeju da ga cimaju. Da poludiš. A Xman bi da ode odatle, a i ja što pre. A zbog onog reagensa bi trebao da popije 1,5 l tečnosti, da ga što pre izbaci iz organizma. Lako reći, al kako sprovesti. A na pitanje, kada će više ta otpusna lista, uslede neki debilni odgovori. Mislim da na ovom odeljenju decu i roditelje treba “razmaziti” i da ne smeju i ne treba da još i ovakve stvari trpe. Svesti sve nepotrebno čekanje na minimum, jer se radi samo o lošoj organizaciji, koordinaciji. Inače scintigrafija služi da se snimi ceo skelet i proveri da li tumora ima možda na još nekim kostima. Tokom nedelje smo zvali da nam kažu opis, i bilo je sve u redu. Negde od samog početka, mi smo postavili stvari tako da znamo svi da će biti gadno, al da idemo da uništimo to čudo, i da ga ubijemo u tih godinu dana, i da završimo sa njim.
Vreme kući pokušavamo da provodimo što kvalitetnije, i pod potpuno novim režimom života. Školska godina na početku, a Xman u krevetu. Hvala bogu pa ima fb. Nismo mi krili od Xmana dijagnozu, već samo onu jednu odvratnu reč nismo mogli ni tada, a i danas retko možemo da izgovorimo. Koliko je dobar fb, kao prozor u svet, isto tako tamo i čuje svašta. Pošalje mu “drugarica” iz škole na fb poruku:”ti imaš rak, od toga se umire!” jaooooo. Tada je rečeno, i ponekad kasnije.
Tada sam školi poslala pismo, gde sam manje više nešto slično napisala i zamolila da se deci objasni, i popriča, jer će izbiti haos. Jer Xmanovi drugari iz odeljenja su se postavili vrlo zaštitnički i emotivno reagovali na bilo kakvo “loše” pominjanje Xmana. Naš stariji sin je u istoj školi, pa je sve bilo vrlo emotivno. On je vrlo zrelo prošao kroz ceo ovaj period. Imali smo strahove, kako i šta sa njim,, osmi razred, pubertet…. o tome ću kasnije. Pa mi ne znamo kakav je “normalan” pubertet.
Ja sam počela da “eliminišem” ljude iz okruženja koji zovnu, ili me vide, pa krenu da plaču, pa da se tresu,…..išlo mi je na živce, i krajnje je negativno. Takvima sam otvoreno govorila da moje dete ne umire, niti će, i da nema potrebe za dramom, i da me zaobilaze, ako ne promene ponašanje.
Menjamo i ishranu. Izbacujemo šećere. Prvo šta pronađeš po netu, je da šećeri hrane tumore. Zamene nalazimo, al da budu ukusne. Istražujemo mnogo, i o hrani, i o osećanjima. Nuspojave. Ah, kako ih svesti na minimum. Kako pomoći organizmu da se izbori sa otrovima.
Vađenje krvi
Mislim da negde 10-ti dan od početka primanja terapije, kreće krvna slika da se ruši. To je značilo da treba zakazati patronažnu službu doma zdravlja, koja će dolaziti. I tada se krvna slika vadi na svaka dva dana, a nekada možda i svaki dan, tako su nam rekli na onkologiji. Eee, kreće ludilo sa uputima. Šta sve treba odraditi da bi patronažna služba dolazila:
- Uput od pedijatra, e al ne makar kakav. Treba pogoditi boju, vrstu…a tek odgovarajući tekst sem onog najvažnijeg ŠTA se vadi.
- Sa tim (pod uslovom da je tekst i boja u redu) se ode u patronažnu službu Doma zdravlja
- Otišla, prijavila se tamo
Naravno pedijatrica je promašila i boju i tekst, ispravno je ono najvažnije, što tamo kad odete, ispade najmanje važno. Elem, baja iz patronažne može da dodje do 9h najranije, a rezultat posle 13 h, i MORA da se lično preuzmu. Nate li vi koje je to mlaćenje prazne slame. Ići 4 puta na tri mesta, pa da je sve isperd kuće, mnogo je.
Nije to sve. Pošto krv treba vaditi svaka 2 dana, tu nastade ogroman problem. E pa neće moći. Kako, molim? Odem ja kod načelnice patronažne službe. Ona neka ko iz španske serije. “Znate, ne može to tako po automatizmu”. Svaki dolazak patronažne službe, znači da ja svaki put idem putem: pedijatar (u komšiluku), pa dom zdravlja (koji nije u komšiluku), a po rezulatat opet mora lično (nije u komšiluku). I vrhunac izlaganja g*đe iz španske serije je bio kada je rekla da oni nemaju kapaciteta za toliko često vađenje krvi. Meni se stislo u grlu, ne mogu da progovorim. Ako nešto kažem ili ću da se rasplačem ili će izaći najstrašnije reči iz mojih usta, nisam mogla ništa. To je strašno. Taj osećaj bespomoćnosti. A znate da ne tražite ništa što vam već ne pripada, i što ne bi bilo izvodljivo. Samo tamo da ta glupača sasluša, pa nemaju valjda svaki dan dete sa malignitetom.
Elem, treba da pada krvna slika. To znači da padaju i leukociti, tj. Imuni sistem. Kad oni padnu na vrednost 2 ili ispod, tada se ustvari Xman stavlja u izolaciju, i higijena ide na visok nivo. Naše prvo vađenje krvi posle terapije. Čekamo uz obećanje da će baja iz patronažne doći do 9h. Nema ga. Frka je, jer treba taj nalaz i odraditi, jer do 14 h moramo da javimo onkologiji vrednosti. A što baš do 14 h? Pa do tada rade doktori! Stvarno je tako. Eto ga posle 10h. Kod nas sve čisto, čisto, spremno za izolaciju. A on, on, on, u farmerkama, crnoj majici, i sa onom svojom torbom iglu da vadi krv! “Što iglu, kad za osnovnu krvnu sliku može iz prsta?” “na terenu ne vadimo iz prsta, samo iz vene.” !?!?!?! ostade krvi u špricu, on ga meni daje i kaže bacite ga. Mi toliko zatečeni i zaprepašćeni ponašanjem, procedurom, i ostajemo u šoku i bez ikakve reakcije. Nismo stigli ni da reagujemo. I to je bilo dovoljno za sva vremena. Nije dolazilo u obzir da imamo posla sa patronažnom službom. U komšiluku imamo privatnu laboratoriju. Pozvali, platili, uradili. Izašli u susret za ranijim očitavanjem rezultata zbog ovih na onkologiji svaki put.
E tako prođe naše prvo vađenje krvi posle hemo. I opet ono e, gde mi živimo. Privatna laboratorija nam dala i popust 20 % i stvarno smo mogli da računamo na njih, jer su i oni izlazili iz svoje šeme, jer su nam ranije slali rezultat .
Opadanje kose
21-vi dan posle prve hemo kreće ispadanje kose. Rekli valjda, al mislim da sam pre pronašla na netu, da se to dešava tada. Ne zna čovek šta očekuje. Da li će to sad onako mnogo, odjednom, polako….ustvari, prvo na jastuku primetiš kosicu. Xman je imao jaku, gustu, oštru, kratku kosu. On je verovatno bio prvo u šoku, a onda je došao kod nas u sobu i čupkao pramečiće i pokazivao. Ja sam molila da prekine, jer će biti smešan, a ustvari me sve iznutra bolelo gledajući. Sve smo okretali na šalu, pa i to. Imali smo čitavo posle podne sa šišanjem, pa brijanjem glave. Al neće to da ispadne sve odjednom, nego to posle danima, ono sitno od kosice, ispadalo. Nije još bilo tako strašno. Bar se teme glave sivelo od ostataka kose. Obrve i trepavice su još uvek tu. Još nije onoliko bled.
