Ovo je Jovana Plavšić
Pre tačno 2 godine, u toku COVID-19 pandemije, sam završila lečenje agresivnog mešovitog tumora germativnih ćelija jajnika koji je po svemu sudeći jako retka pojava kod devojaka, a češća za muškarce koji su dijagnostikovani u rasponu od 20-30 godina, s tim što je sama mešavina tumorske komponente sa kojom sam se susrela (4 vrste) potpuno atipična za oba pola.
Ni danas ne znam pravi uzrok jer ni doktori nisu baš najsigurniji, a stadijum bolesti je kako su naveli upitan, ali pretpostavljaju da je bio između I i II stepena. Takođe, po rečima jednog od specijalista, metoda tretmana se nije promenila od 60tih godina prošlog veka.
Obzirom na traumatično iskustvo lečenja na odeljenju za odrasle (pogađali su me pogledi sažaljenja starijih pacijenata i njihovo često pitanje “Šta ćeš ti tako mlada ovde?! Kukuuuu!”, a očekivala sam da ću baš tu naići na razumevanje), i obzirom na to da “Follow-up care”, odnosno plan trajne sistematske briga nakon lečenja ne postoji kako u našoj zemlji, tako i u drugim zemljama, nakon završetka lečenja, bez obzira na svu ljubav i podršku, moje pitanje je uvek bilo “OK, I ŠTA SAD?”.
Prilično sam bila sigurna da ne mogu, po rečima onkološkinje tada, da se opustim i da ovako invazivna terapija sigurno ostavlja trajne posledice. Bilo bi mnogo lakše da u našem sistemu postoji follow-up plan, jer bih tada, kao i svi drugi dobila rešenje za posledice terapije, a ne “utehu”
da će moja neuropatija (trnjenje u rukama) proći, jer, bitno je da život ide dalje, a to da li je dalji život prepun bola i patnje u zdravstvenom sistemu nije važno. Međutim, postoje udruženja mladih, mojih istomišljenika, kojima je to jako jako bitno.
Kroz traženje rešenja, kako psihosocijalne podrške, tako i daljeg praćenja toka bolesti i oporavka od nuspojava, MladiCe su mi predstavljale prvi izvor informisanja, tačnije brošure i objave sa sajta, kao i razgovor sa Milicom (survivor/MladiCa i psiholog). Primera radi, primenom praktičnih, proverenih saveta sa sajta, danas nosim sočiva koja odgovaraju mojoj dioptriji koja se promenila nakon lečenja, a verovatno bih se mučila sa time da sam dalje pratila tok oporavka kakav je danas sa mišlju “da će proći”. Dobila sam ideju da sigurno postoje različita udruženja koja deluju lokalno/nacionalno/kontinentalno i tako sam saznala i za projekat – The European Network of Youth Cancer Survivors (YCE) i iznova probudila aktivistu u sebi.
Bez obzira što je prošlo 2 godine, moj dečko, kog sam upoznala u bolnici i ja prolazimo kroz neočekivane simptome lečenja, ali činjenica je da iako smo jedno drugom najveća podrška, dosta toga ne možemo sami i željni smo promena.
Gore pomenuta tema je jedna od najvažnijih koja se provlačila kroz dvodnevnu obuku koju su pohađali kako stari, tako i novi ambasadori iz različitih zemalja kao i razgovor o tome kako je i sa kojim ciljem projekat započet, šta je cilj projekta i šta je do sada postignuto, sa kojim izazovima se suočavaju MladiCe širom Evrope, metodologija istraživanja bolesti u svrhe uvođenja efikasnije, a manje invazivne terapije i kako možemo da doprinesemo istraživanjima, o zalaganju za prava svih pacijenata i kako pružiti podršku, te vezano za to koje su različite potrebe i načini za traženje i pružanje podrške. Više informacija će biti dostupno na sajtu beatcancer.eu i svako ko je zainteresovan se može pridružiti Discord kanalu čiji se link nalazi na pomenutom sajtu i možete se pretplatiti na obaveštenja o webinarima koje vode stručnjaci iz raznih oblasti putem mejla.
Potrebno je dosta truda i rada kako bi se donele promene i svaka promena počinje od pojedinca, ali činjenica da tako snažno udruženje postoji, daje nadu da će sve zemlje Balkana, bez obzira na pripadnost EU uvrstiti nove metode ophođenja prema pacijentima, a naročito prema mladima i da u budućnosti nećemo morati da odvajamo velike svote novca u svrhe efikasnijeg lečenja kroz privatno zdravstvo, a koje opterećuju kako nas, tako i naše porodice. Koliko smo godinama daleko od te vizije, ne znam jer se borba za bolje uslove proteže već skoro 2 decenije ali želim da budem deo te promene i da nastavim da promovišem svest o reproduktivnom zdravlju mladih i da se zalažem za poboljšanje uslova.
Upoznala sam neke divne drugare koji su na mene ostavili veliki utisak i lepo je videti i osetiti da u današnjem, sve više mehaničkom svetu ipak postoji potreba za brigom i empatijom. Radujem se daljim projektima, učenju novih veština, promenama i naravno uživanju u interakcijama sa onima koji su prošli koliko identično, toliko i različito iskustvo. Živela ljubav!
U Beču na drugom treningu za ambasadore -24. i 25.11.2023. sam predstavila:
