Naši kampovi su sem zabavnih i edukativnih aktivnosti i mesto gde se sprovode i istraživanja. Tako je naša draga prijateljica iz Hrvatske – Anita Džombić, sprovela istraživanje na kampu Mi možemo sve 2015. godine – “TEŠKO MI JE PALO ODVAJANJE OD OBITELJI, DRUŠTVA I ŠKOLE. NEDOSTAJAO MI JE MOJ DOM.” – “PREŽIVJETI” MALIGNU BOLEST IZ PERSPEKTIVE IZLIJEČENIH MLADIH OSOBA.
Cilj istraživanja bio je steći potpunije razumevanje iskustva preživljavanja maligne bolesti iz perspektive izlečenih mladih osoba.
Dobijene empirijske spoznaje sugerišu potrebu za sveobuhvatnom psihosocijalnom podrškom obolelima, tokom i nakon aktivnog tretmana lečenja u područjima informativne podrške, fizičkog i mentalnog zdravlja, obrazovnih postignuća i vršnjačke edukacije.
Rad je objavljen ove godine, a da vidite rad u celosti kliknite na link OVDE.
Za vas smo izdvojili rezultate. O iskustvu bolesti i promenama koje su usledile po preživljenju bolesti mladi progovaraju kroz tri glavne teme:
- Saznanje bolesti
Odgovori mladih upućuju na to da je saznanje dijagnoze bolesti kod nekih bilo popraćeno stanjem šoka i neverice te intenzivnim osećanjem straha:
“Bila sam jako uplašena, pogotovo kad sam videla svu tu decu bez kose, pitala sam se gde sam ja, Bože?.”
Kod nekoliko mladih osoba dominiralo je propitivanje zašto su upravo oni ti koji su oboleli, ali i zabrinutost za zdravlje i tok lečenja uopšteno:
“Kada sam saznala da sam bolesna, bila sam razočarana i tužna što se baš meni to dogodilo?”
“Sećam se trenutka kada sam kroz prozor bolničke sobe gledala decu na ulici kako su bezbrižna i vesela i pitala se: ‘Bože, zašto baš ja?”
U pogledu razumevanja prirode same bolesti pokazala se heterogenost njihovih iskustava. Pojedine mlade osobe bile su u određenoj meri upoznate s ozbiljnosti bolesti, percipirajući je kao “ozbiljnu i opaku bolest”, “ozbiljnu situaciju u kojoj su se našli”.
O bolesti su najčešće bili informisani kroz razgovor s roditeljima ili na osnovu prethodnih iskustava s malignim oboljenjima u porodici. Učesnici koji nisu imali saznanja o bolesti o njoj su saznavali od svojih vršnjaka ili prema prepoznatljivim nuspojavama lečenja:
“Na početku samog lečenja nisam ni bila svesna od čega bolujem i koliko je ta bolest ustvari opasna. Počela je hemioterapija, ali ja i dalje nisam znala da imam rak. Tek kada mi je kosa počela opadati i kada je mama rekla da će morati da mi obriju glavu, shvatila sam da je to ustvari borba za život, a ne neki običan virus”
“Kada su mi dijagnostikovali bolest imala sam 11 godina i nisam imala nikakvu predstavu o tome što je rak. Do tada sam znala samo da se od toga umire. Iz razgovora s drugom decom sam zaključila sama o kakvoj bolesti je reč.”
- Zahtevni aspekti lečenja
U opisu iskustva oboljenja mladi su istakli neke aspekte lečenja koji su im bili posebno teški i zahtevni. Nekima je od njih početak lečenja i saznanje dijagnoze ujedno bio i najteži period tokom celokupnog lečenja:
“Doktor je majci odgovorio: ‘Vaše dete ima tumor’. Tada se zamalo nisam srušila sa stolice. Bilo je kao metak u srce. Celi taj dan sam sedela kući i plakala. Tako sam saznala, a to mi je ujedno bio i najteži period.”
“Početak mi je bio najteži, zbog neznanja i gubitka nekih stvari. Nisam se toliko bojao smrti koliko sam se bojao za svoju porodicu.”
“Početak mi je je bio strašan. Bila sam uplašena, svega sam se bojala. Najviše igala.”
Mladi ističu i socijalnu izolovanost i odvojenost od važnih članova svoje socijalne mreže:
“Najteže mi je u tom periodu palo što sam bio zatvoren u bolnici, nisam mogao da družim s prijateljima iz razreda, nisam mogao piti i jesti šta hoću tj. kad hoću, itd.”
“Zatvoren u sobi razna testiranja, svakodnevno vađenje krvi, bilo mi je muka svega. Dobio sam osećaj da sam u zatvoru, smeš samo do vrata, obrok dobiješ u isto vreme kad i ostali, svetla se gase u isto vreme…”
“Teško mi je palo odvajanje od porodice, društva i škole. Nedostajao mi je moj dom. U jednom trenutku mi je toliko bilo dosta svega, jer već preko mesec i po dana nisam puštena kući. Tada sam odbijala i da jedem, i pijem lekove, i da razgovaram sa bilo kim.”
Delu mladih bili su zahtevni određeni medicinski postupci, u najvećoj meri nuspojave hemioterapije, operacije i drugi medicinski postupci:
“Najteže što mi je je bilo tokom lečenja, nije bio rak kao rak, već ono što on nosi uz sebe. Najgore mi je bilo podneti nuspojave hemioterapije, često mi je bilo muka, bila sam izmorena i neraspoložena”
“Ono što mi je teško palo je bio moj gubitak kose zbog lekova”
“Kada bi mi radili lumbalne, toliko sam bila nemirna da je moralo petoro njih da me drži, jer ja sam to shvatala kao neko mučenje, pa kada bi prozvali moje ime i prezime, sakrivala bih se po bolnici od doktora.”
Mladi su istakli i nerazumevanje okoline u pogledu nuspojava i prenošenja bolesti. Jedna osamnaestogodišnja devojka, opisuje to ovako:
“Kada sam se vratila u školu, bilo mi je teško pored mojih vršnjaka. Imali su gomilu glupih pitanja. Nisu razumeli zašto mi je kosa opala, zašto moram da pazim na sebe više nego ranije. Pogotovo kada živiš u maloj sredini, onda se priče šire brzinom svetlosti. Uglavnom su to izmišljene priče. Dolazilo je do toga da su mislili da je rak zarazan, da se prenosi”
“Teško mi je bilo i to što su me deca zapitkivala zašto nemam kosu i zašto me nema često kući.”
- Percipirani negativni i pozitivni ishodi bolesti
Izlečeni mladi prepoznaju različite promene u svom fizičkom i psihičkom zdravlju kao posledice bolesti. Navode promene u telesnom izgledu usled amputacije udova, oštećenja sluha i vida, gubitka ravnoteže i grafomotoričkih smetnji:
“Najvažnije što mi je bolest oduzela jeste moju nogu naravno, a oduzela mi je i neku slobodu, da se slobodno osećam u društvu”
“Izgubila sam i brzinu. Izgubila sam ravnotežu, pre sam bila prva u trčanju, sada se sapletem kad potrčim, ne radim fizičko, ne znam da igram igre jer ne hvatam dobro loptu. Ne vidim dobro, ne kao ostala deca”.
Gubici se iz njihove perspektive odnose i na smanjeno samopouzdanje i samokontrolu:
“Samopouzdanje i sve što ide uz to. Mislim da ne bi bila takva da nisam bila bolesna. Izgubila sam samokontrolu zbog štitne, lako planem”.
Mladi ističu i smanjenu mogućnost obrazovanja:
“Bolest mi je oduzela dva razreda (treći i četvrti). I zato ne mogu da se uklopim u društvo.”
“Propustila sam deo školovanja i to mi ponekad stvara problem u vidu praznina u znanju, delova nekih školskih predmeta.”
Ali i gubitak bezbrižnog detinjstva:
“Bolest mi je oduzela bezbrižno detinjstvo na koje svako dete ima pravo, a prvenstveno izgubili smo zdravlje pa posle i školovanje.”
Percipirani negativni ishodi oboljenja kod mladih uključuju i slabljenje društvenih kontakata:
“Bolest mi je isto oduzela par prijatelja koji su me zaboravili tokom lečenja”
“Pa propustila sam druženje s decom zato danas nemam puno prijatelja ”, kao i smanjene mogućnosti u izboru aktivnosti slobodnog vremena, npr. odlazak na grupna putovanja s vršnjacima, bavljenje plesom i sportom.
Mladi su u ovom istraživanju istakli i neke pozitivne ishode koji su usledili kao posledice oboljenja. Oni se uglavnom odnose na različite aspekte ličnog rasta i razvoja:
“Postala sam zrelija, hrabra, odlučna i istrajna osoba što mi i sada znači”
“Mislim da deca kojoj se rak dogodio u životu sazrevaju brže od svojih vršnjaka.”
Deo mladih posebno je istakao motivaciju za pomaganjem drugima i angažovanost u organizacijama civilnog društva koje se bave vršnjačkom podrškom obolelima od maligne bolesti:
“Pripadam grupi vršnjaka koji me razumeju, koji su lečeni od iste bolesti i ne moram da im objašnjavam ništa vezano uz rak. Jednostavno osećam da pripadamo jedni s drugima, zato naglašavam pripadnost toj grupi. Ušla sam u grupu mladih koji su prošli isto i zajedničkim radom smo se usmerili na to da pomognemo onima koji se sada leče. Radom naše grupe stekla sam veštine komunikacije u odnosu s drugim ljudima, učestvovanje na kampovima i konvencijama, međunarodnim okupljanjima survivora. Dobro zezanje s mladima koji su kao i ja.”
Iskustvo oboljenja je donelo i prepoznavanje pravih i sticanje novih prijateljstava. Četrnaestogodišnja učesnica ističe:
