{"id":5320,"date":"2011-06-15T15:57:00","date_gmt":"2011-06-15T15:57:00","guid":{"rendered":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/?p=5320"},"modified":"2022-12-12T16:22:14","modified_gmt":"2022-12-12T16:22:14","slug":"teska-odluka-za-porodicu-transplantacija-kostane-srzi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/informativni-sadrzaji\/price-roditelja-i-mladica\/teska-odluka-za-porodicu-transplantacija-kostane-srzi\/","title":{"rendered":"Te\u0161ka odluka za porodicu \u2013 Transplantacija ko\u0161tane sr\u017e"},"content":{"rendered":"\n

o\u017eete da preuzmete vodi\u010d u pdf formatu\u00a0OVDE<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Veliki je broj naslednih i ste\u010denih hematolo\u0161kih bolesti, kako onih malignog tipa (akutna limfoblastna leukemija, akutna mijeloidna leukemija, hroni\u010dna mijeloidna leukemija, juvenilna mijelomonocitna leukemija, mijelodisplazni sindrom, poreme\u0107aji plazma stanica, Hodgkinsov limfom, non-Hodgkinov limfom), tako i onih nemalignih (adrenoleukodistrofija, Hurlerov sindrom, osteopetroza, te\u0161ke imunodeficijencije, Wiskott-Aldrichov sindrom, beta-talasemija, aplasti\u010dna anemija, Fanconijeva anemija i td. koje se le\u010de transplantacijom \u0107elija ko\u0161tane sr\u017ei. Ova metoda le\u010denja u svetu dalje sve bolje rezultate, a spisak novih bolesti i uspe\u0161nost le\u010denja ovom metodom su u stalnom porastu. U zavisnosti od tipa bolesti, faze u kojoj se bolest nalazi, uzrasta pacijenta i op\u0161teg stanja organizma, kao i iskustva lekarskog tima, zavisi i uspe\u0161nost le\u010denja.<\/p>\n\n\n\n

Doniranje \u0107elija ko\u0161tane sr\u017ei, neophodnih za transplantaciju mo\u017ee se izvesti na tri na\u010dina: prikupljanjem mati\u010dnih \u0107elija iz pup\u010danika novoro\u0111enih beba, izdvajanjem mati\u010dnih \u0107elija iz periferne krvi davaoca (metoda je sli\u010dna procesu dijalize kod bubre\u017enih bolesnika) ili hiru\u0161kom punkcijom iz kostiju davaoca. Poslednji metod je ne\u0161to invazivniji i odvija se u totalnoj ansteziji, ali ne postoji rizik po zdravlje davaoca i on se nakon samo jednog dana u bolnici otpu\u0161ta ku\u0107i. Donirane \u0107elije se pohranjuju u banke mati\u010dnih \u0107elija ili se uzimaju neposredno pred samu transplantaciju. Postupak doniranja ko\u0161tane sr\u017ei se preko Svetskog registra odvija po strogim pravilima, uz za\u0161titu identiteta pacijenta i donora, koji se nikada ne upoznaju. U postupku tra\u017eenja podudarnog davaoca upore\u0111uju se brojni faktori  (HLA-tipizacija), a zanimljivo je da krvna grupa pri tome ne igra nikakvu ulogu.<\/p>\n\n\n\n

Pacijent prethodno mora pro\u0107i kroz nekoliko ciklusa hemotarapije i\/ili zra\u010denja (u zavisnosti od propisanog protokola le\u010denja), kako bi se sve maligne \u0107elije uni\u0161tile, napravilo prostora u ko\u0161tanoj sr\u017ei, imunitet oslabio i telo pripremilo da primi transplant. Sam postupak transplantacije li\u010di na klasi\u010dnu transfuziju krvi i nije invazivan. Period nakon transplantacije je jako bitan: obi\u010dno 2-3 nedelje pacijent provodi u sterilnim uslovima, dok mati\u010dne \u0107elije ne po\u010dnu da se reprodukuju i imunitet krene da se vra\u0107a u normalu. Pri tome uvek postoji rizik od odbacivanja transplanta i pojave GVHD (Graft Versus Host Desease), koji je najve\u0107i u prvih 100 dana nakon transplantacije, a zatim opada. Da bi se jedna transplantacija nazvala uspe\u0161nom, obi\u010dno treba da pro\u0111e najmanje godinu dana od transplantacije, a nekada i du\u017ee, u zavisnosti od prate\u0107ih komplikacija. U slu\u010daju povratka bolesti (odbacivanja transplanta), postupak se mo\u017ee ponoviti, ali se rizici uve\u0107avaju.<\/p>\n\n\n\n

U Srbiji se transplantacije ko\u0161tane sr\u017ei kod dece izvode samo na jednom mestu, a to je Institut za za\u0161titu zdravlja majke i deteta \u201eVukan \u010cupi\u0107\u201c u Beogradu. Treba iskreno re\u0107i, da Srbija nije u rangu svetskih centara, pa se kod nas transplantacije sa relativno dobrim uspehom izvode isklju\u010divo od srodnih davaoca (autotransplantacije, ro\u0111eni bra\u0107a i sestre ili roditelji, koji su obi\u010dno podudarni do 50%). Samo manji broj pacijenata (do 25%) mo\u017ee na\u0107i davaoca u svojoj porodici. Transplantacije od nesrodnih davaoca u na\u0161oj zemlji su jo\u0161 uvek u za\u010detku i nisu ni pribli\u017eno uspe\u0161ne kao u stranim centrima. Pored uvek spominjanih materijalnih preduslova, problem je i nedostatak iskusnih stru\u010dnjaka u ovoj oblasti. Treba  spomenuti, da u Srbiji jo\u0161 uvek ne postoju Kancer registar pa se statistike pojava malignih bolesti i uspe\u0161nosti izle\u010denja ne mogu ni praviti, i uglavnom se barata nepreciznim podacima.<\/p>\n\n\n\n

Kada pacijent nema podudarnog davaoca u porodici, u svetu se u takvim slu\u010dajevima pretra\u017euju nacionalni, a zatim i svetski registri ko\u0161tane sr\u017ei. U  srpskom Registru davalaca ko\u0161tane sr\u017ei ima jako malo davaoca (neki podaci od pre par godina ka\u017eu da ih ima oko 1000, \u0161to je jako malo, jer je verovatno\u0107a podudarnosti 1: 1000 000), dok svetski registri na\u0161im lekarima i zdravstvenim ustanovama nisu dostupni. Stoga je jedina mogu\u0107nost za le\u010denje, ukoliko za pacijenta nema podudarnog davaoca u zemlji,  odlazak u inostrani zdravstaveni centar. Tro\u0161kovi takvog le\u010denja kre\u0107u se od 100 000 \u2013 300 000 evra u zavisnosti od zdravstvenog centra i zemlje u kojoj se nalazi, pa se odluke o slanju u inostrane centre donose pa\u017eljivo i tek ako se utvrdi da su iscrpljene sve mogu\u0107nosti le\u010denja u zemlji.<\/p>\n\n\n\n

Da bi pacijent bio le\u010den u inostranstvu o tro\u0161ku dr\u017eave, odnosno o tro\u0161ku Republi\u010dkog Zavoda za za\u0161titu zdravlja Srbije, neophodna je saglasnost lekarskog konzilijuma o upu\u0107ivanju osiguranika na le\u010denje u inostrani zdravstveni centar. Procedura i prava pacijenta obja\u0161njeni su u Pravilniku o uslovima i na\u010dinu upu\u0107ivanja osiguranih lica u inostranstvo<\/em> (https:\/\/www.rfzo.rs\/download\/pravilnici\/ino\/Pravilnik_ino-08062016.pdf<\/a>). U pravilniku je dat i spisak inostranih zdravstvanih centara sa kojima postoji uspostavljena saradnja. Pravilnik, sam po sebi, ima svojih nedostataka i svakako bi trebao da bude bolji i precizniji, no to je posebna tema za koju u ovom tekstu nema mesta.<\/p>\n\n\n\n

Bez odluke o saglasnosti lekarskog konzilijuma porodica bolesnika mo\u017ee odlu\u010diti da o svom tro\u0161ku sprovede le\u010denje u inostranstvu ali ,obzirom na visinu tro\u0161kova le\u010denja i tro\u0161kove \u017eivota za pacijenta i oba roditelja u unostranstvu, tu odluku nije lako doneti. Ponekad je za prikupljanje nov\u010danih sredstava potrebno du\u017ee vreme, a za mnoge od gore spomenutih bolesti dugo \u010dekanje i odlaganje po\u010detka le\u010denja i pripreme za transplantaciju mo\u017ee biti nenadoknadivo. Bolesti imaju svoje faze napredovanja, bolest mo\u017ee da mutira ili da efekti hemoterapije vremenom postanu sve manji ili da stvore brojne komplikacije i iscrpe organizam. Stoga je bitno da se od postavljanja dijagnoze do same transplantacije ne izgubi mnogo vremena.<\/p>\n\n\n\n

Obi\u010dno se od uspostavljanja dijagnoze do zavr\u0161etka le\u010denja provede najmanje godinu do godinu i po, a nekada i dve, pa i vi\u0161e godina. Ovaj period je za pacijenta i celu porodicu koja u le\u010denju u\u010destvuje jako te\u017eak, naporan i zahteva veliku psihi\u010dku snagu, strpljenje i upornost. Obi\u010dno se \u010dlanovi u\u017ee i \u0161ire familije, kao i prijatelji uklju\u010duju da pomognu, a veoma zna\u010de i iskustva drugih roditelja koji su pro\u0161li ovaj put. Prave informacije su  nekada jako bitne, jer u na\u0161oj zemlji pacijenti \u010desto ne znaju svoja prava, niti kako da ih ostvare. Politi\u010dari uglavnom zaobilaze ove teme, jer se ne ti\u010du \u0161iroke populacije \u2013 kancer nije tema za izbore, lekari \u0161tite svoju profesiju i kolege, a dru\u0161tvo i mediji izbegavju \u201ete\u0161ke\u201c teme i zatvaraju o\u010di pred tu\u0111im problemima. Pacijenti i njihove porodice \u010desto se ose\u0107aju usamljeno, upla\u0161eni su i obeshrabreni. Da bi se problem uspe\u0161no re\u0161io, najpre treba prihvatiti samu \u010dinjenicu da imate problem i da ga ne mo\u017eete re\u0161iti sami. Podr\u0161ka koju vam mogu dati drugi roditelji, saveti, iskustva, kao i pogled na zdravu izle\u010denu decu, mogi vam uliti hrabrost i nadu, i ne treba je odbijati.<\/p>\n\n\n\n

Treba znati da transplantacija ko\u0161tane sr\u017ei i pored svih rizika koje sa sobom nosi, predstavlja put do potpunog izle\u010denja i vra\u0107anje u normalan \u017eivot i pacijenata i njihovih porodica. Klasi\u010dna hemoterapija, iako manje invazivna, smanjuje \u0161anse pacijenta za potpuno izle\u010denje, nosi uve\u0107an rizik od povratka bolesti, ali u nekim slu\u010dajevima i ona daje rezultate.<\/p>\n\n\n\n

Transplantacija ili klasi\u010dna hemoterapija, odluka se ti\u010de samo va\u0161e naju\u017ee porodice. Bitno je da sve va\u017ene odluke o le\u010denju donosite jednoglasno i da \u010dvrsto stojite iza njih.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Sre\u0107no!<\/p>\n\n\n\n

Predrag Miladinovi\u0107,<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Otac devoj\u010dice koja je bolovala od akutne mijeloidne leukemije i kojoj je transplantacija ko\u0161tane sr\u017ei izvr\u0161ena u inostarnom zdravstavenom centru.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

djapeart@gmail.com<\/a><\/p>\n\n\n\n

Napomena: ovo nije stru\u010dni tekst i pisan je iz ugla roditelja a ne lekara!<\/h4>\n\n
\n\n\t\t\n
    \n\t\t\t <\/ul>\n <\/div> \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    o\u017eete da preuzmete vodi\u010d u pdf formatu\u00a0OVDE. Veliki je broj naslednih i ste\u010denih hematolo\u0161kih bolesti, kako onih malignog tipa (akutna limfoblastna leukemija, akutna mijeloidna leukemija, hroni\u010dna...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5321,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[50],"tags":[],"class_list":["post-5320","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-price-roditelja-i-mladica"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5320","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5320"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5320\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5955,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5320\/revisions\/5955"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5321"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5320"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5320"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5320"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}