{"id":4989,"date":"2014-06-03T10:44:00","date_gmt":"2014-06-03T10:44:00","guid":{"rendered":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/?p=4989"},"modified":"2022-11-18T10:49:29","modified_gmt":"2022-11-18T10:49:29","slug":"izvestaj-sa-v-icccpo-evropskog-sastanka-valensija-maj-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/vesti\/izvestaj-sa-v-icccpo-evropskog-sastanka-valensija-maj-2014\/","title":{"rendered":"Izve\u0161taj sa V ICCCPO evropskog sastanka, Valensija, maj 2014."},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"4989\" class=\"elementor elementor-4989\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-26282cae elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"26282cae\" data-element_type=\"section\" data-settings=\"{&quot;_ha_eqh_enable&quot;:false}\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-2424e295\" data-id=\"2424e295\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b9ee4d4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b9ee4d4\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.18.0 - 20-12-2023 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><!-- wp:image {\"align\":\"left\",\"id\":4990,\"sizeSlug\":\"full\",\"linkDestination\":\"none\"} --><\/p>\n<figure class=\"wp-block-image alignleft size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"960\" height=\"426\" src=\"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/valensia.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4990\" srcset=\"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/valensia.jpg 960w, https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/valensia-300x133.jpg 300w, https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/valensia-768x341.jpg 768w, https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/valensia-720x320.jpg 720w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/figure>\n<p><!-- \/wp:image --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>\u010cika Boca je u\u010destvovala na 5-om ICCCPO evropskom sastanku.<\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ovaj sastanak je odr\u017ean od 16 do 18 maja. 2014. Doma\u0107ini su bili \u0161panska federacija udru\u017eenja roditelja dece obolole od raka (Federacion Espa\u00f1ola de Padres del Ninos con Cancer (F.E.P.N.C. https:\/\/www.cancerinfantil.org).<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ovo je ujedno bilo i obele\u017eavanje 20 godina postojanja ICCCPO!<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Predsednik SIOP-a, Gilles Vassal, je upoznao roditeljska udru\u017eenja sa ciljevima u pedijatrijskoj onkologiji do 2020. godine i planom kako ih ostvariti.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Strategija u skladu sa programom HORIZONT 2020 \u2013 kroz CILJEVE:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:list {\"ordered\":true} --><\/p>\n<ol>\n<li>Uklju\u010divanje sigurnog i efektnog inovativnog le\u010denja (novi lekovi, nove tehnologije) u multidisciplinarnu zdrastvenu negu.<\/li>\n<li>Vo\u0111enje terapeutskih odluka ka pobolj\u0161anoj klasifikaciji rizika i upotrebi molekularnih karakteristika (tumora, pacijenta) \u2013 precizna (personalizovana) medicina<\/li>\n<li>Pove\u0107anje znanja o biologiji tumora i preno\u0161enje tog znanja na pacijente<\/li>\n<li>Pove\u0107anje jednakog pristupa zdravstvenoj nezi, ekspertizi i klini\u010dkim ispitivanjima \u0161irom Evrope<\/li>\n<li>Zajedni\u010dki odgovor na posebne potrebe adolescenata i mladih i odraslih onkolo\u0161kih pacijenata<\/li>\n<li>Odgovor na dugoro\u010dne posledice toksi\u010dnosti i posledice le\u010denja raka uklju\u010duju\u0107i genetsku istoriju\/rizik \u2013 kvalitet pre\u017eivljavanja<\/li>\n<li>Razumevanje razloga nastanka slu\u010dajeva raka kod dece i uspostavljanje prevencije gde je mogu\u0107e<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Za sprovo\u0111enje strategije (planova), potrebe su slede\u0107e:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>U svim zemljama \u010dlanicama SIOP-a uspostaviti jednak pristup zdravstvenoj nezi, le\u010denju, istra\u017eivanju i ekspertizi.<\/li>\n<li>Bolje integrisan i koordiniran pristup EU fondovima sa struktuiranim projektima<\/li>\n<li>\u010cvrsto partnerstvo sa roditeljima, pacijentima i survajverima uklju\u010duju\u0107i bolje informisanje<\/li>\n<li>Posve\u0107enost prikupljanju sredstava od finansijera za ALL (za projekte i razvoj strukture)<\/li>\n<li>Bolja saradnja sa onkologijama za odrasle<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Veza roditeljskih udru\u017eenja ICCCPO i SIOP-a smatra se vi\u0161e nego potrebnom i neophodnom u daljem ja\u010danju kapaciteta u pedijatrijskoj onkologiji i smanjenju smrtnosti kod na\u0161e dece. Predstavljeni su projekti fondova EU, u kojima je ICCCPO nosilac i partner.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:list {\"ordered\":true} --><\/p>\n<ol>\n<li><strong>Evropska referentna mre<\/strong><strong>\u017ea eksperata pedijatrijske onkologije za dijagnostiku i le\u010denje<\/strong>&nbsp;\u2013 European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment (ExPO-r-Net) -Adela Ca\u00f1ete, Anita Kienesberger. Cilj projekta je smanjivanje nejednakosti u procentu pre\u017eivljavanja pobolj\u0161anjem pru\u017eanja zdravstvenih usluga \u0161irom Evrope. Projekat se posebno bavi onim zemljama gde je ni\u017ei nivo usluga i promovisanju primene EU standarda le\u010denja dece sa rakom. Kroz projekat \u0107e se povezati ve\u0107 postoje\u0107e referentne ustanove i istra\u017eiti mogu\u0107nost mehanizama i \u0161irenja relevantnih informacija i znanja (komunikaciona tehnologija i E-Health). Rezultati ovog projekta bi trebalo da dovedu do kvalitetnijeg pristupa le\u010denju one dece kojoj je neophodna specijalizovana vrsta pomo\u0107i, a da ne postoji ograni\u010denje u smislu zemlje u kojoj pacijent \u017eivi ve\u0107 da mo\u017ee dobiti negu u odgovaraju\u0107oj specijalizovanoj ustanovi u bilo kojoj zemlji \u010dlanici EU. Ovaj projekat se naslanja na ve\u0107 postoje\u0107e inicijative i druge projekte finansirane od EU kao \u0161to su ENCCA, PanCareSurFup, IntReALL i EPAAC.<\/li>\n<li>Najnovije na projektu&nbsp;<strong>Evropske mre\u017ee za istra\u017eivanje raka kod dece i adolescenata \u2013<\/strong>&nbsp;European Network of Cancer Research in Children and Adolescents (ENCCA):<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>Izve\u0161taj i pogledi rodtitelja i Komisije za zagovaranje za prava pacijenata \u2013 Report and Outlook of Parents and Patients Advocacy Committee\u2013PPAC (aktivnosti, teku\u0107e i budu\u0107e) \u2013 Mre\u017ea<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Misija ovog vi\u0161egodi\u0161njeg projekta je da uspostavi efikasnu strukturu i radi na pobolj\u0161anju saradnje na polju predijatrijske onkologije u Evropi. On okuplja u konzorcijum gotovo sve u\u010desnike u procesu le\u010denja i aktere, donosioce odluka i druge zainteresovane strane, sve na putu stvaranja odr\u017eivog \u201cVirtualnog Instituta\u201d za klini\u010dka i osnovna ispitivanja kod de\u010djeg i adolscentnog raka.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li>Novi projekat finansiran od strane EU:&nbsp;<strong>PanCareLIFE<\/strong>&nbsp;\u2013 Aimilia Tsirou, koji ima za cilj da survajveri kojima je dijagnostifikovan rak pre 25 godine \u017eivota imaju jednake \u0161anse i kvaliteta \u017eivota kao i njihovi vr\u0161njaci koji nisu imali rak. Glavno pitanje koje postavlja ovaj istra\u017eiva\u010dki projekat je da li je mogu\u0107e predvideti komplikacije i recidiv kao i dugoro\u010dne posledice le\u010denja od raka na bazi genetskog testiranja. Kori\u0161\u0107enjem studije posmatranja i molekularne genetike ovaj projekat izu\u010dava kako kasne posledice le\u010denja uti\u010du na plodnost i gubitak sluha. Nova saznanja iz ovog projekta bi\u0107e uklju\u010dena u novo uputstvo za odr\u017eavanje plodnosti. Pove\u0107anje procenta pre\u017eivljavanja (80%) kod dijagnoza de\u010djeg raka tako\u0111e dovodi i do pove\u0107anja onih koji pate od dugoro\u010dnih posledica le\u010denja \u0161to uti\u010de na kvalitet \u017eivota koji vode. U istra\u017eivanju u\u010destvuje 12.000 survajvera iz svih zemalja \u010dlanica a svi podaci \u0107e se sliti u Nema\u010dki registar de\u010djeg raka.<\/li>\n<li><strong>PanCareSurfup<\/strong>&nbsp;projekat se bavi uspostavljanjem uputstva o dugoro\u010dnom pra\u0107enju nakon zavr\u0161enog le\u010denja, sa ciljem da tako olak\u0161a prelazak iz detinjstva u svet odraslih kao i dugoro\u010dno pra\u0107enje u skladu sa idejom i projektom PPAC (ENCCA paso\u0161 za survajvere). Ovaj projekat se koncentrise na 3 va\u017ene i ozbiljne mogu\u0107e dugoro\u010dne posledice: oboljenja srca, sekundarni kanceri i uzroke smrti posle 5 godina remisije.<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>\u010culi smo jo\u0161:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Mama Patricia Blank je predstavila svoje udru\u017eenje \u201cImagine for Margo\u201d (Francuska), i ideje kako i na koji na\u010din kroz roditeljska udru\u017eenja pomo\u0107i medicini u istra\u017eivanju novih lekova.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Osvrnulo se i na klini\u010dka istra\u017eivanja i eti\u010dki pogledi na iste \u2013 Jean-Claude Dupont.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":5} --><\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li>Finansiran od EU:&nbsp;<strong>Me\u0111unarodna studija o le\u010denju leukemje u recidivu<\/strong>&nbsp;\u2013 International study for treatment of childhood Relapsed ALL (IntReALL), i&nbsp;<strong>Gabapentin u pedijatrijskom bolu<\/strong>&nbsp;\u2013 GAbapentin in Paediatric Pain (GAPP). Ovaj projekat prosiruje dostupnost ovog leka protiv bolova kako bi deca koja trpe konstantan bol mogla da imaju kvalitetniji \u017eivot, kroz istra\u017eivanje gabapentina. Projekat sprovodi i proveru potencijala neurotoksi\u010dnosti ovog leka.<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Radionice<\/strong>:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Prva radionica tra\u017eila je odgovore na pitanja kako su pojedine zemlje organizovane u sistemu le\u010denja dece, tinejd\u017eera i mladih. Zanimljivo je da u mnogim zemljama pedijatrijska onkologija podrazumeva uzrast od 0 do 14 godina, dok se deca, pacijenti preko 14 godina le\u010de na odeljenjima za odrasle. Isto tako u zavisnosti od bolnica posete deci nisu dozvoljene, ako se ne radi isklju\u010divo o ocu ili majci.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Druga radionica je tra\u017eila odgovore na pitanja daljeg pravca delovanja organizacije ICCCPO, odnosno kojim temama bi trebala da se posveti u budu\u0107nosti.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ove godine je bio ve\u0107i broj Mladica Evrope nego \u0161to je to uobi\u010dajeno, pa je zbog toga organizovano posebno dru\u017eenje (radionice) za me\u0111usobno upoznavanje.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Od 14 ponu\u0111enih predloga, kao \u0161to su psihosocijalna podr\u0161ka, rehabilitacija, palijativno zbrinjavanje, rad na otkrivanju novih lekova, rad sa tinjed\u017eerima, zanimljivo je bilo to \u0161to je svaka od grupa ponudila razli\u010dito. na kraju je zaklju\u010dak bio da je potrebno raditi na svih 14 tema.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Na ovoj konferenciji smo&nbsp;<strong>podr\u017eali na\u0161e MladiCe<\/strong>. Mladice su predstavile svoje aktivnosti od pro\u0161le godine, i one aktuelne, kao&nbsp; i najavili II regionalnu konvenciju Mladica (avgust, Beograd). Imali su veoma zapa\u017eenu prezentaciju, kako od strane roditeljskih udru\u017eenja, tako i od strane survajvera. Nadajmo se da \u0107e znati da iskoriste u svom daljem razvoju i napredovanju sve kontakte i poznanstva. Moramo im i mi izraziti divljenje kako su se predstavili i potakli i druge survajvere iz puno razvijenih zemalja da ne\u0161to promene u svom delovanju.<br>Prezentaciju mo\u017eete pogledati&nbsp;ovde<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5058920 elementor-widget elementor-widget-shortcode\" data-id=\"5058920\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"shortcode.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-shortcode\"><iframe src=\"https:\/\/prezi.com\/p\/embed\/nhralg2yor8f\/\" id=\"iframe_container\" frameborder=\"0\" webkitallowfullscreen=\"\" mozallowfullscreen=\"\" allowfullscreen=\"\" allow=\"autoplay; fullscreen\" height=\"315\" width=\"560\"><\/iframe><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n    <div class=\"xs_social_share_widget xs_share_url after_content \t\tmain_content  wslu-style-1 wslu-share-box-shaped wslu-fill-colored wslu-none wslu-share-horizontal wslu-theme-font-no wslu-main_content\">\n\n\t\t\n        <ul>\n\t\t\t        <\/ul>\n    <\/div> \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u010cika Boca je u\u010destvovala na 5-om ICCCPO evropskom sastanku. Ovaj sastanak je odr\u017ean od 16 do 18 maja. 2014. Doma\u0107ini su bili \u0161panska federacija udru\u017eenja roditelja&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4990,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-4989","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vesti"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4989","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4989"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4989\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4997,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4989\/revisions\/4997"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4990"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4989"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4989"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4989"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}