![\"\"](\"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/pancare-lucerne-2014-300x199-1.jpg\")
<\/figure><\/div>\n\n\nPanCare je multidisciplinarna evropska mre\u017ea <\/strong>profesionalaca, survajvera i roditelja (roditeljskih organizacija). <\/strong>Ve\u0107ina evropskih zemalja su u ovoj mre\u017ei. PanCare postoji i radi ve\u0107 7 godina, i glavni cilj je dosti\u0107i i razviti jednak nivo pristupa najboljoj mogu\u0107oj nezi i tretmanu survajvera \u0161irom Evrope. To se posti\u017ee sprovo\u0111enjem mnogobrojnih istra\u017eivanja koja se odnose na dugotrajne posledice le\u010denja i istra\u017eivanja koja se odnose na survajvere uop\u0161te. Glavni cilj PanCare je obezbediti da svaki survajver (dete i adolescent) imaju adekvatno i optimalno pra\u0107enje dugoro\u010dnih posledica le\u010denja.<\/strong><\/p>\n\n\n\n PanCare istra\u017eiva\u010di rade u 2 evropske studije \u2013PanCareSurfUp<\/a><\/strong>\u00a0and\u00a0PanCareLife<\/a>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n PanCare istra\u017eiva\u010di su tako\u0111e uklju\u010deni u\u00a0ENNCA<\/a>\u00a0inicijativu (oni kreiraju evropski Survivorship passport), kao i\u00a0u kreiranju internacionalnih vodi\u010da, i\u00a0njihovoj harmonizaciji, kako bi bile primenljive u svim evrospkim zemljama. (International Guidelines Harmonisation Group<\/a>).<\/p>\n\n\n\n Ovih nekoliko dana na sastanku PanCare, za nas iz \u010cika Boce je bilo neprocenjivo. Neprocenjivo je imati priliku \u010duti rezultate raznih istra\u017eivanja, a ti\u010du se dugoro\u010dnih posledica le\u010denja, upoznati druge ljudi i organizacije i na\u010dine na koji oni rade sa survajverima, i nove aspekte rada sa njima.<\/p>\n\n\n\n Posle pozdravnog govora Larsa Hjorth iz PanCare, Eva Maria Tinner nam je predstavila iskustvo iz Berna, De\u010dje onkolo\u0161ke grupe u vezi survajver pasporta (COG survivorship passport). Najpre da vas upoznamo \u0161ta je survivorship passport.<\/strong> Zamisao je da se zbog prelaska iz de\u010djeg, adoloscentnog perioda u odrasle, defini\u0161e ne\u0161to kao univerzalni medicinski karton, zapravo da istorija bolesti bude jedan jedinstveni dokument. To je veoma va\u017eno, za sve druge doktore, kod kojih \u0107e se i\u0107i na preglede, u budu\u0107nosti. Bitno je da taj neki novi doktor bude upoznat sa celokupnim stanjem pacijenta, terapijama, posledicama i sli\u010dno. Srbija nema svoje predstavnike ni u jednom telu koje se bavi izradom survivorship passport-a.<\/p>\n\n\n\n Claudija Kuehni (pedijatar pulmolog, i istra\u017eiva\u010d) iz \u0161vajcarskog de\u010djeg Registra za rak<\/strong> nam je najpre ispri\u010dala da oni postoje ve\u0107 od1976., a od 1992. po\u010dinju da se bave FolowUp-om, tj. pra\u0107enjem. Od 2004.-te imaju nove baze za pra\u0107enje. Ciljevi su: monitoring (pra\u0107enje incidence, pra\u0107enje vremenskih pokazatelja, rezultati istra\u017eivanja i analiza, kontrola kvaliteta \u017eivota posle le\u010denja) i istra\u017eivanje o uzrocima nastanka raka u de\u010djem dobu. U njihova istra\u017eivanja je uklju\u010dena populacija do 15 godina, i od 15 do 20 godina. U \u0160vajcarskoj se godi\u0161nje dijagnostikuje 300 novih slu\u010dajeva (na 8 miliona stanovnika), od toga 200 dece i 100 adolescenata.<\/p>\n\n\n\n U \u0160vajcarskoj su rizici za dobijanje raka u de\u010djem dobu:<\/p>\n\n\n\n Sve u svemu, veoma su posve\u0107eni istra\u017eiva\u010dkom radu i bavljenjem uzroka nastanka i prevenciji koja smanjuje rizike za nastajanje raka.<\/p>\n\n\n\n PanCareLIFE je petogodi\u0161nji projekat koji vredi 6 miliona evra i sprovodi se u 8 zemalja. Bavi se istra\u017eivanjima koja se odnose na: neplodnost, efekte toksi\u010dnosti, kvalitet \u017eivota, genetski uticaji.<\/strong><\/p>\n\n\n\n U okviru projekta postoje razne korelacije i veze kroz strogo i precizno definisane pakete, koji se oslanjaju jedni na druge.<\/p>\n\n\n\n Julie Byrne, istra\u017eiva\u010d iz Irske je predstavila rezultate istra\u017eivanja: Gubitak sluha kao posledica le\u010denja cis-platinom<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Za nas kao roditelje iz roditeljske organizacije, je bilo vi\u0161e nego korisno \u010duti rezultate istra\u017eivanja koja se odnose na posledice primanja Cis Platine ili carboPlatine. Cis platinum je citostatik koji se daje po protokolima za solidne tumore (osteosarkom, neuroblastom, tumori mozga\u2026). Dugoro\u010dna posledica cisplatine, mo\u017ee biti i o\u0161te\u0107enje sluha.<\/strong> I tokom davanja cisplatine ne postoje lekovi koji bi se davali preventivno za minimiziranje nus pojava. Faktori rizika su:<\/p>\n\n\n\n Gubitak sluha uti\u010de na:<\/p>\n\n\n\n \u0160ta radi PanCareLife? Defini\u0161e vrste testova i pregleda koji treba da budu sprovedeni kako bi se u budu\u0107nosti posledice minimizirale u cilju pobolj\u0161anja kvaliteta \u017eivota sa o\u0161te\u0107enim sluhom.<\/p>\n\n\n\n U ovu studiju su uklju\u010deni:<\/p>\n\n\n\n Lieke Feijen je predstavila drugu studiju o kardiovaskularnim bolestima posle le\u010denja<\/strong>. Studija ka\u017ee da 95% survajvera ima neke sr\u010dane problem. <\/strong>U ovoj studiji su u\u010destvovali: Francuska, Ma\u0111arska, Italija, Holandija, Slovenija, \u0160vajcarska I Engleska.<\/p>\n\n\n\n Neke od identifikovanih sr\u010danih problema koji se javljaju su:<\/p>\n\n\n\n Sve je to potrebno pratiti, i napraviti plan pra\u0107enja, i naravno sinhronizovati da bude uniformno za sve evropske zemlje.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Four-Stages-of-Adulthood-e1317067910430-222x300-1.jpg\")
<\/figure><\/div>\n\n\n
![\"\"](\"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Camera360_2014_10_9_052425-e1413141323261-300x111-1.jpg\")
<\/figure><\/div>\n\n\n