{"id":4876,"date":"2016-05-04T10:57:00","date_gmt":"2016-05-04T10:57:00","guid":{"rendered":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/?p=4876"},"modified":"2022-11-18T14:00:53","modified_gmt":"2022-11-18T14:00:53","slug":"posle-7-konferencije-evropskih-udruzenja-u-beogradu-od-22-24-4-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/vesti\/saradnja-partneri\/posle-7-konferencije-evropskih-udruzenja-u-beogradu-od-22-24-4-2016\/","title":{"rendered":"Posle 7. konferencije evropskih udru\u017eenja u Beogradu od 22.-24.4.2016."},"content":{"rendered":"\n

Sumiranje utisaka posle odr\u017eane evropske konferencije je zavr\u0161eno. I prethodni praznici su dali izvesnu vremensku distancu da sumiramo sve \u0161to smo novo \u010duli, upoznali mnogo ljudi koji imaju neko iskustvo sa de\u010dijim rakom, kao roditelji, survajveri ili doktori koji rade sa decom i adolescentima sa rakom.<\/p>\n\n\n\n

Najpre da istaknemo da je Srpska mre\u017ea za borbu protiv de\u010dijeg raka iako veoma mlada (postojimo od 2015.te godine) je bila na velikom testu rade\u0107i kao tim na orgnaizovanju ovako velikog skupa, koji je okupio skoro 120 u\u010desnika, iz preko 20 zemalja Evrope, iz 45 organizacija koje se bave de\u010dijim rakom. Kolege drage iza nas je veliki uspe\u0161an posao. Ponosni smo na obavljen veliki posao. Zahvaljujemo se svim donatorima koji su omogu\u0107ili da se konferencija odr\u017ei i da se na\u0161a zemlja i grad Beograd predstave u najboljem svetlu.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Prvog dana uz pristizanje u\u010desnika tekao je i radni deo konferencije. Sve\u010dano otvaranje je uveli\u010dala predstavnica Ministarstva zdravlja RS kao pokrovitelja konferencije, i gospodina Majkla Devenporta (\u0161ef EU Delegacije u Srbiji). Imali smo \u010dast da \u010dujemo dr Draganu Vuji\u0107 iz Instituta za majku i dete i upoznavanje sa transplantacijom ko\u0161tane sr\u017ei u Srbiji. Srpsku mre\u017eu su predstavili Iridna Ban i Vladimir Radulovi\u0107. Prezentaciju mo\u017eete pogledati na donjem linku.<\/p>\n\n\n\n

Poster market je dobro zami\u0161ljena \u201eizlo\u017eba\u201c postera organizacija. Moram priznati da je bio mali broj onih organizacija koje su zapravo posterima predstavila neka svoja istra\u017eivanja i rezultate rada. Na\u0161 poster i poster Mladica mo\u017eete pogledati na slede\u0107em linku<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Slede\u0107i radni dan je bio veoma intenzivan. Mnogo korisnih i inovativnih predstavljanja. Zoe4life je organizacija iz \u0160vajcarske koja je predstavila \u201eO\u010duvanje plodnosti za decu sa rakom\u201c . Istakla bih da je i za tako razvijenu zemlju ovo tako\u0111e veliki problem o kome roditelji uglavnom ne znaju puno. Uvek je fokus na le\u010denju raka, a ponekada i nelagodnost razgovora o reproduktivnom zdravlju sa sopstvenim detetom. Ipak zanimljiv podatak je da 35% survajvera ima problema sa plodno\u0161\u0107u. I zna\u010daj je pomak \u0161to postoji tretman za o\u010duvanje plodnosti, uz isticanje da je eksperimentalan, da nije pokriven zdravstvenim osiguranjem i dalje \u010desto nije tema razgovora sa roditeljima. Grafikon predstavlja potencijalni plan.<\/p>\n\n\n\n

Ono \u0161to se biv\u0161i pacijenti i njihovi roditelji \u010desto pitaju je:<\/p>\n\n\n\n

  1. Da li \u0107e njihova deca imati rak,<\/li>
  2. Da li \u0107e imati kognitivne poreme\u0107aje i<\/li>
  3. Genetske poreme\u0107aje.<\/li><\/ol>\n\n\n\n

    Odgovori su:<\/p>\n\n\n\n

    1. Ne postoji zna\u010dajan rizik za naslednike (sem za nasledne oblike)<\/p>\n\n\n\n

    2. ne postoji zna\u010dajan rizik za kognitivne poreme\u0107aje i<\/p>\n\n\n\n

    3. Ne postoji veza sa genetskim poreme\u0107ajima.<\/p>\n\n\n\n

    Cena o\u010duvanja (zamrzavanja) polnih \u0107elija je izme\u0111u 2500 i 4000 evra za devoj\u010dice i izme\u0111u 1500 i 2500 evra za de\u010dake, \u0161to je prose\u010dna cena cryioprezervacije do 25 godine \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n

    \n\n\n\n

    Potom smo \u010duli veoma inovativno predstavljanje mobilne aplikacije za retinoblastoma survajvere, koja ima za cilj:<\/p>\n\n\n

    \n
    \"Capture\"<\/figure><\/div>\n\n\n

    1. vi\u0161e istra\u017eivanja za unapre\u0111enje procesa Le\u010denja,<\/p>\n\n\n\n

    2. podizanje svesti u cilju ranog otkrivanja ,<\/p>\n\n\n\n

    3. podr\u0161ka i u\u010denje porodice i dece;<\/p>\n\n\n\n

    4. izgradnja zajednice retinoblastoma survajvera \u0161irom sveta i<\/p>\n\n\n\n

    5. preno\u0161enje znanja zemljama tre\u0107eg sveta.<\/p>\n\n\n\n

    \n\n\n\n

    Bilo je zanilmljivo slu\u0161ati austrijsku grupu survajvera koja je okupljanje survajvera nazvala simpozijumom, ne\u0161to sli\u010dno na\u0161im konvencijama koje smo odr\u017eali 2013 i 2014. imaju\u0107i priliku da vidimo kako se oni okupljaju i koje teme obra\u0111uju, mi smo vi\u0161e nego zadovoljni dometima na\u0161ih Mladicama koje su toliko napredovale da su moram neskromno re\u0107i nedosti\u017ene i za zapadni svet. Ono \u0161to njima fali u Srbiji da ih malo vi\u0161e razumeju, prate i podr\u017eavaju u onome \u0161to \u017eele da rade. Austrijskim survajverima su ponu\u0111ene teme koje govore o kasnim posledicama le\u010denja, posledicama hemioterapija, transplantacije, tumora na mozgu, zra\u010denja. Lepo je \u0161to se survajveri \u0161irom Evrope \u201ebude\u201c i otvorenije zanimaju za dugoro\u010dne posledica le\u010denja. Napominjem da se na\u0161i survajveri edukuju stalno i pronalaze informacije na ove teme. Uskoro op\u0161irnije.<\/p>\n\n\n\n

    Jo\u0161 jedna veoma zanimljiva tema je predstavljena \u201eKarijerno savetovanje za survajvere\u201c, grupe survajvera iz Austrije. Naime primetili su da izvesna grupa survajvera ima problema sa uklapanjem u sredinu (radnu, \u0161kolsku\u2026) posle zavr\u0161enog le\u010denja. I puno dilema da li pri zapo\u0161ljavanju treba re\u0107i od \u010dega si se le\u010dio, kako da se problem sa koncentracijom ubla\u017ei i bude manje vidljiv. Oni zapravo sprovode Eurasmom projekat do 2017.te godine u koji su uklju\u010dene Austrija, Bugarska, \u0160panija i Gr\u010dka. Video survajvera za survajvere mo\u017eete pogledati na YT videu<\/a>. Video survajvera namenjen poslodavcima mo\u017eete pogledati na slede\u0107em linku na YT videu<\/a>. Postoje treninzi za mlade survajvere, kojima na\u017ealost mi iz Srbije ne mo\u017eemo da u\u010destvujemo jer nismo deo EU.<\/p>\n\n\n\n

    \n\n\n\n

    Dragana Nikoli\u0107, psiholog iz Zvon\u010dice, koja se bavi play terapijom, je iznela zna\u010daj play terapije, i sve uspone i padove, ali i neodustajanje u sprovo\u0111enju programa koji deci i porodicama pri bolnim intervencijama izuzetno zna\u010di.<\/p>\n\n\n\n

    \n\n\n\n

    Anita iz Kinderkrabe, Austrija nam je predstavila jednu anketu koja se odnosila na ugao pacijenata i roditelja na evropske standarde le\u010denja.<\/p>\n\n\n\n

    Dosta se govorilo o evropskim standardima i statistici. Me\u0111utim ovaj put ne\u0107emo pri\u010dati o toj statistici, jer smo je\u00a0Kampanjom Srpske mre\u017ee za borbu protiv de\u010dijeg raka \u201e\u010cuvaj mi mesto\u201c<\/a>\u00a0prethodnih nekoliko meseci poprili\u010dno slikovito predstavili. Link do Evropskih preporu\u010denih standarda le\u010denja i nege, koje SIOP preporu\u010dio jo\u0161 2009. mo\u017eete pogledati na slede\u0107em\u00a0linku<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

    <\/p>\n\n\n\n

    \"\"<\/figure>\n\n\n\n

    Profesor doktor \u017dil Vasal, kao biv\u0161i predsednik SIOP je predstavio SIOP strategiju do 2025 godine, izdvajaju\u0107i nekoliko klju\u010dnih ciljeva:<\/p>\n\n\n\n

    1. Pove\u0107anje stope izle\u010denja kod pacijanata sa \u201elo\u0161om\u201c prognozom;<\/p>\n\n\n\n

    2. Da se pove\u0107a kvalitet \u017eivota survajvera;<\/p>\n\n\n\n

    3. Dati jednake \u0161anse za izle\u010denje u svim zemljama Evrope.<\/p>\n\n\n\n

    \"\"<\/figure>\n\n\n\n

    U toku dana je bilo vi\u0161e radionica koje su bile interaktivne i ticale su se uloge roditeljskih organizacija u Evropi, u\u010de\u0107i jedni od drugih. Korisno je bilo \u010duti iskustva drugih zemalja. Mada su sve to modeli ponu\u0111eni pre 7 i vi\u0161e godina, pa neke inovatinve stvari nismo imali prilike da \u010dujemo.<\/p>\n\n\n\n

    \n\n\n\n

    Ono \u0161to je posebno bilo dragoceno i nama roditeljima, a naro\u010dito survajverima su dugoro\u010dne posledice le\u010denja koje je predstavila dr Lorna Zaletel iz Slovenije. Dr. Lornu poznajemo sa drugih konferencija, ta\u010dnije PanCare<\/a>. Posebno zanimljivo je \u0161to iako smo nekada bili ista zemlja, Slovenija ve\u0107 25 godina ima kancer registar, i 18 godina ima kliniku za dugoro\u010dno pra\u0107enje mladih pacijenata. Moto je \u201eLek nije dovoljan\u201c.<\/p>\n\n\n\n

    Da je jednoj dr\u017eavi potreban i kancer registar i dugoro\u010dno pra\u0107enje pokazuje i ovaj grafikon, koji pokazuje smanjenje moratiliteta i smanjenje incidence (novodijagnostikovanih).<\/p>\n\n\n

    \n
    \"ddd\"<\/figure><\/div>\n\n\n

    <\/p>\n\n\n

    \n
    \"xxx\"<\/figure><\/div>\n\n\n

    I za kraj jedna osve\u017eavaju\u0107a motivi\u0161u\u0107a i za nas odavde neverovatna inicijativa UNITE2CURE<\/a>, koja vrlo energi\u010dno deluju\u0107i kao pokret zagovaraju insitucionalizaciju istra\u017eivanja novih inovativnih lekova za de\u010diji rak. I da je nedopustivo da se zbog nedostatka novca ukidaju obe\u0107avaju\u0107a istra\u017eivanja. Napisali smo pisma na svojim jezicima upu\u0107ena evropskom parlamentu, ta\u010dnije EU komesaru V. Andriukaitis. Dali smo simboli\u010dan doprinos promenama.<\/p>\n\n\n\n

    Ovo je izve\u0161taj \u010cika Boce i preno\u0161enje utisaka \u010dlanova \u010cika Boce.<\/p>\n\n\n\n

    <\/p>\n\n

    \n\n\t\t\n
      \n\t\t\t <\/ul>\n <\/div> \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Sumiranje utisaka posle odr\u017eane evropske konferencije je zavr\u0161eno. I prethodni praznici su dali izvesnu vremensku distancu da sumiramo sve \u0161to smo novo \u010duli, upoznali mnogo ljudi...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4878,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[48],"tags":[],"class_list":["post-4876","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saradnja-partneri"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4876"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4876\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4879,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4876\/revisions\/4879"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4878"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}