{"id":4557,"date":"2019-07-29T15:04:23","date_gmt":"2019-07-29T15:04:23","guid":{"rendered":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/?p=4557"},"modified":"2022-11-29T12:45:50","modified_gmt":"2022-11-29T12:45:50","slug":"preziveti-malignu-bolest-iz-perspektive-izlecenih-mladih-osoba","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/informativni-sadrzaji\/preziveti-malignu-bolest-iz-perspektive-izlecenih-mladih-osoba\/","title":{"rendered":"Pre\u017eiveti malignu bolest iz perspektive izle\u010denih mladih osoba"},"content":{"rendered":"\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Na\u0161i kampovi su sem zabavnih i edukativnih aktivnosti i mesto gde se sprovode i istra\u017eivanja. Tako je na\u0161a draga prijateljica iz Hrvatske &#8211; Anita D\u017eombi\u0107, sprovela istra\u017eivanje na kampu Mi mo\u017eemo sve 2015. godine &#8211;&nbsp; \u201cTE\u0160KO MI JE PALO ODVAJANJE OD OBITELJI, DRU\u0160TVA I \u0160KOLE. NEDOSTAJAO MI JE MOJ DOM.\u201d \u2013 \u201cPRE\u017dIVJETI\u201d MALIGNU BOLEST IZ PERSPEKTIVE IZLIJE\u010cENIH MLADIH&nbsp; OSOBA.&nbsp;<\/h4>\n\n\n\n<p><strong>Cilj istra\u017eivanja<\/strong>&nbsp;bio je ste\u0107i potpunije razumevanje iskustva pre\u017eivljavanja maligne bolesti iz perspektive izle\u010denih mladih osoba.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Dobijene empirijske spoznaje&nbsp;<strong>sugeri\u0161u potrebu za sveobuhvatnom psihosocijalnom podr\u0161kom obolelima, tokom i nakon aktivnog tretmana le\u010denja<\/strong>&nbsp;u podru\u010djima informativne podr\u0161ke, fizi\u010dkog i mentalnog zdravlja, obrazovnih postignu\u0107a i vr\u0161nja\u010dke edukacije.<\/p>\n\n\n\n<p>Rad je objavljen ove godine, a da vidite rad u celosti kliknite na link&nbsp;&nbsp;<a href=\"https:\/\/cikaboca.org\/pdf\/2015-HRRI_Vol_57_Broj_1_66_84.pdf\">OVDE<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Za vas smo izdvojili rezultate.&nbsp;O iskustvu bolesti i promenama koje su usledile po pre\u017eivljenju bolesti mladi progovaraju kroz tri glavne teme:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\"><li>Saznanje bolesti<\/li><\/ol>\n\n\n\n<p>Odgovori mladih upu\u0107uju na to da je saznanje dijagnoze bolesti kod nekih bilo popra\u0107eno stanjem \u0161oka i neverice te intenzivnim ose\u0107anjem straha:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cBila sam jako upla\u0161ena, pogotovo kad sam videla svu tu decu bez kose, pitala sam se gde sam ja, Bo\u017ee?.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Kod nekoliko mladih osoba dominiralo je propitivanje za\u0161to su upravo oni ti koji su oboleli, ali i zabrinutost za zdravlje i tok le\u010denja uop\u0161teno:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cKada sam saznala da sam bolesna, bila sam razo\u010darana i tu\u017ena \u0161to se ba\u0161 meni to dogodilo?\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cSe\u0107am se trenutka kada sam kroz prozor bolni\u010dke sobe gledala decu na ulici kako su bezbri\u017ena i vesela i pitala se: \u2018Bo\u017ee, za\u0161to ba\u0161 ja?\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>U pogledu razumevanja prirode same bolesti pokazala se heterogenost njihovih iskustava. Pojedine mlade osobe bile su u odre\u0111enoj meri upoznate s ozbiljnosti bolesti, percipiraju\u0107i je kao \u201cozbiljnu i opaku bolest\u201d, \u201cozbiljnu situaciju u kojoj su se na\u0161li\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>O bolesti su naj\u010de\u0161\u0107e bili informisani kroz razgovor s roditeljima ili na osnovu prethodnih iskustava s malignim oboljenjima u porodici. U\u010desnici koji nisu imali saznanja o bolesti o njoj su saznavali od svojih vr\u0161njaka ili prema prepoznatljivim nuspojavama le\u010denja:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cNa po\u010detku samog le\u010denja nisam ni bila svesna od \u010dega bolujem i koliko je ta bolest ustvari opasna. Po\u010dela je hemioterapija, ali ja i dalje nisam znala da imam rak. Tek kada mi je kosa po\u010dela opadati i kada je mama rekla da \u0107e morati da mi obriju glavu, shvatila sam da je to ustvari borba za \u017eivot, a ne neki obi\u010dan virus\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cKada su mi dijagnostikovali bolest imala sam 11 godina i nisam imala nikakvu predstavu o tome \u0161to je rak. Do tada sam znala samo da se od toga umire. Iz razgovora s drugom decom sam zaklju\u010dila sama o kakvoj bolesti je re\u010d.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" start=\"2\"><li>Zahtevni aspekti le\u010denja<\/li><\/ol>\n\n\n\n<p>U opisu iskustva oboljenja mladi su istakli neke aspekte le\u010denja koji su im bili posebno te\u0161ki i zahtevni. Nekima je od njih po\u010detak le\u010denja i saznanje dijagnoze ujedno bio i najte\u017ei period tokom celokupnog le\u010denja:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cDoktor je majci odgovorio: \u2018Va\u0161e dete ima tumor\u2019. Tada se zamalo nisam sru\u0161ila sa stolice. Bilo je kao metak u srce. Celi taj dan sam sedela ku\u0107i i plakala. Tako sam saznala, a to mi je ujedno bio i najte\u017ei period.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cPo\u010detak mi je bio najte\u017ei, zbog neznanja i gubitka nekih stvari. Nisam se toliko bojao smrti koliko sam se bojao za svoju porodicu.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cPo\u010detak mi je je bio stra\u0161an. Bila sam upla\u0161ena, svega sam se bojala. Najvi\u0161e igala.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Mladi isti\u010du i socijalnu izolovanost i odvojenost od va\u017enih \u010dlanova svoje socijalne mre\u017ee:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cNajte\u017ee mi je u tom periodu palo \u0161to sam bio zatvoren u bolnici, nisam mogao da dru\u017eim s prijateljima iz razreda, nisam mogao piti i jesti \u0161ta ho\u0107u tj. kad ho\u0107u, itd.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cZatvoren u sobi razna testiranja, svakodnevno va\u0111enje krvi, bilo mi je muka svega. Dobio sam ose\u0107aj da sam u zatvoru, sme\u0161 samo do vrata, obrok dobije\u0161 u isto vreme kad i ostali, svetla se gase u isto vreme\u2026\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cTe\u0161ko mi je palo odvajanje od porodice, dru\u0161tva i \u0161kole. Nedostajao mi je moj dom. U jednom trenutku mi je toliko bilo dosta svega, jer ve\u0107 preko mesec i po dana nisam pu\u0161tena ku\u0107i. Tada sam odbijala i da jedem, i pijem lekove, i da razgovaram sa bilo kim.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Delu mladih bili su zahtevni odre\u0111eni medicinski postupci, u najve\u0107oj meri nuspojave hemioterapije, operacije i drugi medicinski postupci:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cNajte\u017ee \u0161to mi je je bilo tokom le\u010denja, nije bio rak kao rak, ve\u0107 ono \u0161to on nosi uz sebe. Najgore mi je bilo podneti nuspojave hemioterapije, \u010desto mi je bilo muka, bila sam izmorena i neraspolo\u017eena\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cOno \u0161to mi je te\u0161ko palo je bio moj gubitak kose zbog lekova\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cKada bi mi radili lumbalne, toliko sam bila nemirna da je moralo petoro njih da me dr\u017ei, jer ja sam to shvatala kao neko mu\u010denje, pa kada bi prozvali moje ime i prezime, sakrivala bih se po bolnici od doktora.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Mladi su istakli i nerazumevanje okoline u pogledu nuspojava i preno\u0161enja bolesti. Jedna osamnaestogodi\u0161nja devojka, opisuje to ovako:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cKada sam se vratila u \u0161kolu, bilo mi je te\u0161ko pored mojih vr\u0161njaka. Imali su gomilu glupih pitanja. Nisu razumeli za\u0161to mi je kosa opala, za\u0161to moram da pazim na sebe vi\u0161e nego ranije. Pogotovo kada \u017eivi\u0161 u maloj sredini, onda se pri\u010de \u0161ire brzinom svetlosti. Uglavnom su to izmi\u0161ljene pri\u010de. Dolazilo je do toga da su mislili da je rak zarazan, da se prenosi\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cTe\u0161ko mi je bilo i to \u0161to su me deca zapitkivala za\u0161to nemam kosu i za\u0161to me nema \u010desto ku\u0107i.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" start=\"3\"><li>Percipirani negativni i pozitivni ishodi bolesti<\/li><\/ol>\n\n\n\n<p>Izle\u010deni mladi prepoznaju razli\u010dite promene u svom fizi\u010dkom i psihi\u010dkom zdravlju kao posledice bolesti. Navode promene u telesnom izgledu usled amputacije udova, o\u0161te\u0107enja sluha i vida, gubitka ravnote\u017ee i grafomotori\u010dkih smetnji:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cNajva\u017enije \u0161to mi je bolest oduzela jeste moju nogu naravno, a oduzela mi je i neku slobodu, da se slobodno ose\u0107am u dru\u0161tvu\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cIzgubila sam i brzinu. Izgubila sam ravnote\u017eu, pre sam bila prva u tr\u010danju, sada se sapletem kad potr\u010dim, ne radim fizi\u010dko, ne znam da igram igre jer ne hvatam dobro loptu. Ne vidim dobro, ne kao ostala deca\u201d.<\/h2>\n\n\n\n<p>Gubici se iz njihove perspektive odnose i na smanjeno samopouzdanje i samokontrolu:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cSamopouzdanje i sve \u0161to ide uz to. Mislim da ne bi bila takva da nisam bila bolesna. Izgubila sam samokontrolu zbog \u0161titne, lako planem\u201d.<\/h2>\n\n\n\n<p>Mladi isti\u010du i smanjenu mogu\u0107nost obrazovanja:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cBolest mi je oduzela dva razreda (tre\u0107i i \u010detvrti). I zato ne mogu da se uklopim u dru\u0161tvo.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cPropustila sam deo \u0161kolovanja i to mi ponekad stvara problem u vidu praznina u znanju, delova nekih \u0161kolskih predmeta.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Ali i gubitak bezbri\u017enog detinjstva:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cBolest mi je oduzela bezbri\u017eno detinjstvo na koje svako dete ima pravo, a prvenstveno izgubili smo zdravlje pa posle i \u0161kolovanje.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Percipirani negativni ishodi oboljenja kod mladih uklju\u010duju i slabljenje dru\u0161tvenih kontakata:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cBolest mi je isto oduzela par prijatelja koji su me zaboravili tokom le\u010denja\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cPa propustila sam dru\u017eenje s decom zato danas nemam puno prijatelja \u201d, kao i smanjene mogu\u0107nosti u izboru aktivnosti slobodnog vremena, npr. odlazak na grupna putovanja s vr\u0161njacima, bavljenje plesom i sportom.<\/h2>\n\n\n\n<p>Mladi su u ovom istra\u017eivanju istakli i neke pozitivne ishode koji su usledili kao posledice oboljenja. Oni se uglavnom odnose na razli\u010dite aspekte li\u010dnog rasta i razvoja:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cPostala sam zrelija, hrabra, odlu\u010dna i istrajna osoba \u0161to mi i sada zna\u010di\u201d<\/h2>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cMislim da deca kojoj se rak dogodio u \u017eivotu sazrevaju br\u017ee od svojih vr\u0161njaka.\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Deo mladih posebno je istakao motivaciju za pomaganjem drugima i anga\u017eovanost u organizacijama civilnog dru\u0161tva koje se bave vr\u0161nja\u010dkom podr\u0161kom obolelima od maligne bolesti:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cPripadam grupi vr\u0161njaka koji me razumeju, koji su le\u010deni od iste bolesti i ne moram da im obja\u0161njavam ni\u0161ta vezano uz rak. Jednostavno ose\u0107am da pripadamo jedni s drugima, zato nagla\u0161avam pripadnost toj grupi. U\u0161la sam u grupu mladih koji su pro\u0161li isto i zajedni\u010dkim radom smo se usmerili na to da pomognemo onima koji se sada le\u010de. Radom na\u0161e grupe stekla sam ve\u0161tine komunikacije u odnosu s drugim ljudima, u\u010destvovanje na kampovima i konvencijama, me\u0111unarodnim okupljanjima survivora. Dobro zezanje s mladima koji su kao i ja.&#8221;<\/h2>\n\n\n\n<p>Iskustvo oboljenja je donelo i prepoznavanje pravih i sticanje novih prijateljstava. \u010cetrnaestogodi\u0161nja u\u010desnica isti\u010de:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cBolest me je nau\u010dila da tek kada upadnemo u nevolju, saznamo ko nam je pravi prijatelj i ma kolike \u0161anse bile, ako verujemo, izbori \u0107emo se s bilo \u010dime.\u201d<\/h2>\n\n    <div class=\"xs_social_share_widget xs_share_url after_content \t\tmain_content  wslu-style-1 wslu-share-box-shaped wslu-fill-colored wslu-none wslu-share-horizontal wslu-theme-font-no wslu-main_content\">\n\n\t\t\n        <ul>\n\t\t\t        <\/ul>\n    <\/div> \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na\u0161i kampovi su sem zabavnih i edukativnih aktivnosti i mesto gde se sprovode i istra\u017eivanja. Tako je na\u0161a draga prijateljica iz Hrvatske &#8211; Anita D\u017eombi\u0107, sprovela&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[38,6,7],"tags":[],"class_list":["post-4557","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emocionalno-suocavanje-sa-rakom","category-informativni-sadrzaji","category-pomoc-i-podrska"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4557","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4557"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4557\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5752,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4557\/revisions\/5752"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4557"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4557"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cikaboca.mladice.org\/podrska\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4557"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}