Od 13 – 15 aprila, u Luksemburgu je održan 3. po redu ICCCPO evropski sastanak roditelja dece obolele od malignih bolesti i bivših pacijenata koji su u detinjstvu imali malignitet, tzv survovor-a. Na ovom skupu aktivno je učestvovalo i 3 predstavnika iz beogradskih udruženja “Zvončica” i “Čika Boca” sa ciljem da na što efikasniji način doprinesu da se standardi u lečenju izjednače u celoj Evropi.
Naš doprinos se ogleda u činjenici da je ovo pravo mesto na kojem iznosimo postojeće stanje u pedijatrijskim onkološkim centrima, roditeljskim udruženjima i ostalim organizacijama koja se bave brigom o deci sa malignitetima u Srbiji.
Na skupu je bilo reči o kampanji za podizanje svesti javnosti o ranom otkrivanju tumora mozga, primanju terapije u kućnim uslovima, organizovanom palijativnom zbiranjavanju, o dokumentu pod nazivom “pasoš za bivše pacijente” u kojem će se nalaziti svi relevantni podaci vezani za lečenje raka u detinjstvu. Ovaj dokument je za nas od posebnog značaja jer sva naša, nekada deca, a sada odrasli mladi ljudi, nailaze na ogromne probleme nakon navršenih 18 godina, odnosno punoletstva. Tada više ne pripadaju pedijatrijskoj ustanovi, a samim tim se zvanično raskidaju sve veze sa pedijatrom – hematoonkologom i prelaze u zdravstvene ustanove za odrasle u kojima niko nema predstavu o pacijentovoj malignoj bolesti u detinjstvu.
Izuzetak je Institut za Onkologiju i Radiologiju, pedijatrisko odeljenje. Nekada deca, a sada punoletni mladići i devojke svoje redovne godišnje preglede obavljaju uz doktore koji su ih i lečili.
U našem zdravstvenom sistemu ne postoji precizan registar maligniteta, kao ni link između pedijatara i lekara za odrasle i čest je slučaj da pedijatri nezvanično prate zdravstveno stanje svog bivšeg pacijenta dugi niz godina nakon punoletstva.
Irina Ban, iz udruženja „Zvončica“, izabrana je za koordinatora svih udruženja na području jugoistočne Evrope, dok je udruženju “Zvončica” data snažna podrška za pripremu predstojećeg balkanskog skupa, ali i preporuka za učešće drugih roditelja iz srpskih udruženja na svim narednim ICCCPO sastancima i konferencijama.
Godišnja Skupština i kongres ICCCPO je u Londonu od 5 do 8. oktobra 2012. Sve informacije o mogućnostima učešća, dobijanja stipendije i programu možete dobiti na www.icccpo.org
Vladimir Radulović “Čika Boca”, Alek Račić “Zvončica” i David Grebenar-bivši pacijent “Srce za djecu oboljelu od raka u FBiH”
Preuzeto sa Facebook stranice udruženja “Zvončica”
Dve teme su posebno zaokupile moju pažnju. Prva je osnivanje Nacionalnog Pedijatriskog Onkološkog Centra u Holandiji. Holandija je prva zamlja u svetu koja je uspela da sedam danas postojećih klinika, pretoči u jednu. U Holandiji godišnje od ove ružne bolesti oboli oko 530 dece. Ideja o jednom centru potekla je od roditelja koji su pre svih shvatili neophodnost jednok takvog centa.
Sa idejom i pripremama se krenulo početkom devedesetih godina prošlog veka i upornim radom u podizanju svesti kako društva tako prvenstveno lekara i političara o neophodnosti jednog centra koji će ne samo povećati kvalitet lečenja već i neminovno i ostvariti i kvalitetnije uštede (što je političarima primarnije). Jer uštedom mnogo novca onda može biti dato u kvalitetniji sistem lečenja i nege.
Posle 20 godina bitka je dobijena i odluka je donešena.
Nacionalni centar treba da okupi najbolje od najboljih pedijatrijskih onkologa i hirurga na prostoru Holandije.
Centar treba da zadovolji sledeće karakteristike.
- Posebno odeljenje za roditelja i dete. (na mene je poseban utisak ostavio podatak da uz tinejdžera nije neophodno da bude roditelj ako on to ne želi, već da uz mladog bolesnika mogu biti 24 časa momak ili devojka ili najbolji prijatelj ili prijateljica.)
- Prostor u kome se mladi pacijent leči mora biti prilagođen godinama bolesnika.
- Tretman lečenja i vreme bez tretmana moraju biti vidljivo odvojeni.
- Svaka soba mora imati poseban pogled i redovno svež vazduh.
- Poticaj o neophodnosti ustajanja i kreveta i aktivnom boravku.
- Privatnost
- Podsticanje roditelja za aktivnijim učešćem u redovnim aktivnostima uz dete, a ne samo oko deteta.
- Zajednički obroci
Zaključak koji se nameće je da sistem lečenja nije samo i jedino usmeren na puko preživljavanje, već i na kvalitet života koji sutra mora biti nastavljen. Nova bolnica, planirano je da bude završena 2015 godine. Za arhitekte su odabrani samo najbolji Holandskog Kraljevskog Instituta.
Druga tema koja je izuzetno zaokupila moju pažnju bila je prezentacija mladog medicinskog tehničara pedijatriske ustanove Sveta Ana iz Beča, Tobijasa von Marilaka o projektu kućne nege za male bolesnike isključivo finansirana od strane udruženja ondašnjih roditelja. Projekat kućne nege je projekat koji omogućava deci da svoje poslednje dane provedu kod svoje kuće u svom krevetu (evo i sada mi suze kreću), ali uz redovnu brigu medicinskog osoblja matične bolnice. U projekat je uključeno devet sestara i jedan medicinski tehničar.
Problem palijativne nege malih bolesnika je čest problem ne samo u Srbiji već širom sveta. Ne iz nedostatka želje, veš zbog ozbiljnog emocionalnog naboja okoline i samog medicinskog osoblja, sama organizacija kućne nege postaje dosta kompleksna. Kompleksnost naravno ne sme biti razlog ne delanja i na tom polju.
Često se kao roditelj setim scena u kojima i samom medicinskom osoblju nije lako da imaju takvu decu u svojim ustanovama. Nekada su to pravdali i uznemiravanjem gruge dece.
Deca umiru i to je ono što nas prati, pa zbog toga kvalitet umiranja ne sme biti tabu koji se razlikuje od kvaliteta nastavka života.
